昨天晚上，杭州的赵先生看着熟睡中的儿子，心理既欣慰又担心。

    儿子3岁时被确诊为乙型血友病的重型患者，在浙大附属儿童医院接受正规治疗，目前能像正常孩子一样生活，全靠每年130多瓶凝血酶原复合物（俗称“九因子复合物”，文内简称“九因子”）支撑。

    但是从上个月开始，该药在杭州各大医院都出现紧缺情况。虽然现在他已经准备了20多瓶，但如果紧张情况不能缓解，他实在不知道该怎么办。

    今年8月份，本报曾报道了贵州关停绝大部分血浆站后可能导致血友病患者缺药的担忧，因为血友病患者药物来源主要是血浆。现在这个结果显现，而且持续“发酵”，令不少血友病患者担忧。

    事件①

    跑遍杭城医院买不到“九因子”

    赵先生最先发现不对劲的是在儿子3岁半时，偶然一次，儿子咬破舌头，结果流血不止。检查结果显示儿子是乙型血友病患者。

    此后的日常生活中，赵先生需特别提防儿子割破手指头等流血情况的发生。

    但意外经常发生。儿子在6岁半时，不小心扭伤了脚，赵先生就用云南白药喷雾剂给他消肿，没想到肿不但没有消，反而越来越大，儿子还一个劲地喊痛。他马上带儿子到省儿童医院找到血液科徐卫群副主任医师。

    “徐医生叫我不要用云南白药，因为关节肿胀是关节出血了，需立即输凝血因子，这时用云南白药等活血药物会加重出血。”赵先生恍然大悟，儿子经常喊关节痛，原来都是血友病引起的。

    在徐医生的精心治疗下，儿子的情况逐渐好转，基本上每星期输两瓶以上九因子，一年大约要130多瓶。现在儿子情况控制得不错，在学校里正常上课，只是在和同学们玩耍时需特别注意。

    但是从上个月月底，赵先生又开始担忧，因为他跑遍杭州各家医院，发现九因子非常紧缺。

    “我几乎每个月月初会给儿子备下个月的药，有时候杭州本地买不到，就会打电话给福建、北京、上海等地的病友，让他们帮我买药。但是这几个月这些地方的病友也表示很紧张。”赵先生说，他当时急死了，跑遍杭州各家医院，情况都不乐观，因为目前情况下，医院的备货只给情况危急的病人使用，轻易不卖。万般焦急中，他接到一个病友电话。

    这名病友告诉他，有私人卖药，不过价格要比医院贵，而且不能医保报销。“贵是其次，最担心药不是真的，又担心错过这次就没有药了。”赵先生在两难中最终还是一气买了20瓶，花了5800多元钱，每瓶比医院贵30多元。

    好在最终验明药是真的，不过对方的一句话，让赵先生再次陷入担忧，因为卖药的人说，下个月有没有他也不敢保证。

    事件②

    浙江病友给河南病友千里送药

    今年九因子全国范围缺货，浙江一名病友还做了一件让河南病友感到暖心的事情。

    12月初，河南一个名叫邢连春的乙型血友病患者因意外摔跤，腿上破皮渗血，由于缺少九因子，一直卧床不能行动，当地媒体知道后，发出挽救他生命的呼吁。

    听到这个消息后，浙江的病友小陈马上给河南血友病联谊会会长冯红梅打了一个电话：“冯阿姨，我现在身边还有10多瓶九因子，可以分两瓶给小邢。”

    原来，小陈2007年在开封读书时曾意外摔跤，流血不止。他马上给冯红梅打电话求助，冯红梅开了十多个小时的车赶到开封，给小陈送去救命药。

    小陈一直记着这份恩情。如今当河南患者出现困难时，他及时伸出援手，一周前，将药送到邢连春手里。

    提起这件事，昨天，小陈对记者说：“我也是一名血友病患者，知道没有药的痛苦，大家能帮一点是一点。目前我还暂时用不到这个药，就送给他用吧。”

    小陈说，目前全国血友病之家已经联合全国各地患者，联名给卫计委写信，希望有关部门能够重视这个问题，解决乙型血友病患者用药难问题，他相信会有好消息传出来的。