中华骨髓库管理中心日前召开媒体开放日,首次对外发布2013中华骨髓库年报,并向媒体开放中华骨髓库样品库。目前,中华骨髓库入库志愿者捐献者183万人份,已经累计捐献造血干细胞4100余例,其中为向国(境)内外提供140余例,是世界上最大的华人骨髓库。
目前,我国有上百万血液病患者在焦急地等待配型,且每年新增白血病患者7万人,其中一半是儿童。造血干细胞移植是治疗白血病的有效方法,但移植是否成功取决于捐献者和患者之间HLA(人类白细胞组织相容性抗原)分型是否完全吻合。
有需要造血干细胞移植的患者可通过网上检索的方式来查询与自己基因相合的配型。据中华骨髓库副主任刘静湖介绍,目前每年新增入库的血液样本约有16万人份,且每年都会有7000人左右来检索,配型成功率可达85%。
每一位加入中华骨髓库的志愿者都要抽取8毫升的血样用于检查HLA分型。在实验数据入库的同时,有一管血样交由样本库保存,主要用于质控和数据对比。
记者在位于中关村生命科学园的中华骨髓库样品库看到,在面积300平方米的场地内存放着115台医用超低温冰箱,每个冰箱里保存着中华骨髓库志愿捐献者的血液样品。
据介绍,中华骨髓库正在进行采样技术的新尝试,以后有望采集唾液或者用口腔黏膜试纸等提取口腔黏膜细胞分析HLA信息,从而进行检测配型。这样志愿者就不必到献血车、献血点抽血,只需吐口唾沫或拿棉签在口腔里打个转就行了。捐献者可通过网站、资讯平台与骨髓库联系,随后将收到骨髓库寄送的试纸等工具,在家就可以自行采样。
目前中华骨髓库正在广东、上海进行无创唾液采集试点,在山东进行无创口腔黏膜试纸样本采集试点工作,第一批试点工作预计将于今年10月份完成,并进行全面的评估。评估后,明年将在全国扩大试点范围。
新闻延伸
两成志愿者临阵悔捐
虽然捐献志愿者一直在不断增加,但让中华骨髓库苦恼的是,悔捐现象屡见不鲜。在报名的志愿者中,与患者配型相合后,有20%的人临阵反悔。
经进一步了解,悔捐的情况绝大多数并非是志愿者本人反悔,而是来自亲属的压力。“尽管我们在采集前都会对捐赠志愿者做系统的讲解,但仍有很多人对采集存在巨大的误区。”中华骨髓库管理中心副主任高东英说。
不少非专业人士对捐献造血干细胞的相关知识了解不多,甚至有抽造血干细胞和骨髓是要在后背的腰椎部位穿刺等错误认识,对捐献造血干细胞存在着很深的误解和恐惧。
实际上,目前采集造血干细胞的采集技术已采用外周血中采集造血干细胞的方式,也就是说,捐献者不再需要手术,整体采集过程只通过血液分离机就可以完成,类似于血站采集血小板。在采集中,只通过捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时将其他血液成分回输捐献者体内。采集完成后,轻微疼痛感和不适感也将在几天内消失。1至2周内,血液中的各种血细胞就可恢复到原有水平。
“‘骨髓’移植实际是造血干细胞的移植,正常情况下,人体内储存的造血干细胞只有极少数参与造血活动,大部分处于休眠状态。当一个人捐献了造血干细胞时,可**骨髓生成造血干细胞,从而保持平衡。”高东英强调说,捐献造血干细胞不会影响捐献者的身体健康,志愿者不必因为捐献过骨髓而担忧。
高额移植费令患者中途放弃
据了解,患者在中华骨髓库申请检索配型时无须支付费用,前期费用主要由国家财政支付。一旦配型成功转入治疗阶段,患者需要为志愿者支付高分辨检测配型、体检和住院费等相关费用。这笔费用目前由中华骨髓库统一按标准收缴,多退少补,并接受国家相关部门和专业机构的审计。
尽管如此,还是有不少配型成功的患者选择中途放弃。“主要是移植费用太高了。”刘静湖透露,目前白血病患者造血干细胞的移植费用约40万元,这对于一些早已因病致贫的人群来说,往往难以承受。他呼吁相关部门尽快将造血干细胞的移植费用纳入医保,使更多的患者能够得到救治。
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