概论

炎症性肠病（IBD）和相关的内科或外科干预可对线性生长，青春期发育和营养状况产生不利影响。患有IBD的患者也有发展胃肠道外器官并发症的风险，包括眼睛（虹膜炎和葡萄膜炎），肝胆管（原发性硬化性胆管炎[PSC]）和皮肤（例如，结节性红斑）。必须对这些并发症进行常规监测。最后，用于治疗IBD患者的免疫抑制药物使得患有常见病原体的更严重感染的风险增加，以及许多不太常见的机会性感染。

监测营养状况

生长障碍 - 生长障碍是儿童IBD最常见的肠外表现，在克罗恩病（CD）患者中尤为常见。IBD的恶化可能导致厌食，体重减轻和脱水的急性发作。在儿童中更常见的是，持续的肠道炎症可表现为慢性低度厌食症，并且可能导致体重增加不良和身高速度降低，这可能导致永久性发育迟缓。IBD患儿的生长障碍可以通过医学干预方便诊断和控制良好，最大限度地减少糖皮质激素暴露，提供足够的膳食能量和营养来确保足够的体重增加，从而可以逆转或预防IBD患儿的生长障碍。

微量营养素缺乏 -每年应对健康的CD患儿进行微量营养素缺乏筛查，如果存在活动性疾病或手术切除肠道史，则应更频繁地进行筛查。维生素A，D和E以及锌和硒含量较低，特别是对于有中度或重度疾病活动的儿童。维生素B12缺乏症最常见于接受回肠切除术的患者。服用柳氮磺胺吡啶或甲氨蝶呤的患者叶酸缺乏的风险增加，可能需要补充。缺铁在IBD患者中很常见。这可能是由于厌食或饮食习惯引起的不良饮食摄入，炎症引起的铁损增加和胃肠道出血的结果。患者可能难以耐受口服铁补充剂，特别是对于那些具有中度或严重肠道疾病活动的人。对于这些患者，以及患有活动性疾病或显著铁缺乏的患者，肠外铁治疗可能是有价值的。

骨密度 - 大约30％的儿童和青少年IBD患者骨密度降低或骨质减少。这些患者的骨质减少可能是维生素D缺乏，钙摄入不足或吸收不良，青春期延迟，疾病相关炎症活动和/或糖皮质激素治疗的结果。IBD儿童和青少年骨病的预防和治疗应侧重于强化咨询，以优化营养，调查青春期延迟，并尽量减少糖皮质激素的使用。对于患有IBD的儿童和青少年，建议每日摄入的维生素D和钙与其他健康同龄人相同。双能X射线吸收测定（DXA）扫描可用于评估骨密度。包括生长障碍，继发性或原发性闭经，青春期延迟，难治性IBD，长期使用糖皮质激素或临床显著骨折史。

感染风险 - 用免疫调节剂（巯嘌呤，硫唑嘌呤或甲氨蝶呤）或生物制剂（英夫利昔单抗，阿达木单抗，治疗儿童和青少年会增加患有更严重或非典型细菌，真菌，分枝杆菌和病毒的风险感染。为了尽量减少严重感染的风险，儿童在开始使用免疫抑制药物治疗前接受潜伏性结核病（TB）筛查，尤其是英夫利昔单抗和其他抗肿瘤坏死因子（TNF）药物。

免疫 -在怀疑诊断为IBD时立即检查儿童的免疫状态，从而确保对疫苗可预防疾病的最佳保护，并最大限度地减少疫苗接种和免疫抑制药物启动之间的潜在冲突。特别重要的是要审查患者的活病毒疫苗的状态，包括水痘和麻疹，腮腺炎和风疹（MMR），因为如果/当患者后来接受高水平免疫抑制药物治疗时，这些活病毒疫苗的使用将是禁忌的。

免疫抑制- 一般来说，如果正在接受**治疗（成人服用> 20 mg /天，如果服用至少14天），免疫调节剂（6-巯基嘌呤，硫唑嘌呤或甲氨蝶呤），或者正在成长，则认为是免疫抑制的生物制剂的数量（包括英夫利昔单抗，阿达木单抗，certolizumab pegol，ustekinumab或vedolizumab），或存在显著的蛋白质 - 热量营养不良[ 30]]。在用大多数这些药物完成治疗后，或者在用**治疗一个月后，被认为保持免疫抑制约三个月。

监测肠外表现 - IBD的肠外表现可累及口腔，皮肤，关节，肝，眼和（很少）其他器官。这些表现可以在肝胆系统和眼睛中保持沉默，因此需要密切监测早期检测和治疗，所有IBD患者都应该作为常规护理的一部分，通过询问眼部症状，检查巩膜注射和结节来筛查这些并发症。

皮肤监测和护理 - IBD的皮肤病学表现包括结节性红斑和坏疽性脓皮病。IBD患者患黑素瘤和非黑色素皮肤癌的风险增加。

心理支持

患有任何慢性疾病（包括IBD）的儿童和青少年有发生各种心理社会问题的风险。这些合并症可能会影响他们参加正常的学术，社交和体育活动的能力，并影响他们保持顺应疾病的医疗管理的能力。IBD患儿的抑郁与疾病活动，心理社会因素和社会经济压力因素有关。IBD的影响超出了孩子的范围，可能对他们家庭的情绪压力和生活质量产生重大影响。鉴于这些问题，心理咨询可能对IBD患儿和/或其父母有用，因为他们努力适应慢性疾病的挑战。不幸的是，许多青少年要么“太忙”要么不愿意去做这样的咨询。因此，儿科医生和胃肠病学家应该了解，筛选并使自己在诊所就诊期间诚实公开地解决心理社会问题。此外，父母和孩子可以从加入支持小组中受益，例如克罗恩病和结肠炎基金会。参加专门为IBD儿童设立的夏令营可以支持心理社会调整和疾病知识。

过渡到成人保健

促进健康过渡到成人保健是儿科临床医生照顾IBD儿童的重要目标。该过程在整个青春期延伸，包括以下每个要素：儿科胃肠道临床医生讨论并塑造患者和家庭对转变的期望。办公室访问应该越来越注重培养患者的知识和建立疾病自我管理技能，重点是坚持服药方案；当患者处于发育准备状态时，将护理转移给特定的成人提供者，并在提供者之间有组织地转移医疗信息；接受提供者有助于向过渡患者介绍协议或程序的任何差异，并在过渡过程中提供额外的时间和支持。

对癌症的监测

患有溃疡性结肠炎（UC）或克罗恩结肠炎的患者患结肠癌的风险增加。UC或克罗恩结肠炎患儿应在IBD诊断后8至10年内接受结肠镜检查进行癌症筛查，最好是在疾病的静止期。筛查的频率应根据初始结肠镜检查的结果确定，但范围为每一至三年。