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艾滋病人:实名制把我们逼向墙角

2012-02-18 10:00 阅读:3397 来源:中国科学报 责任编辑:申琼鹤
[导读] 艾滋病群体对检测实名制的**类似于公众对艾滋病病毒的恐慌,可能同样是一种情绪性的表达。 对艾滋病检测实行实名制,反对者认为,在社会容忍度有限、病人利益没有保障的情况下,有可能使这一社会问题扩大化,并让该群体进一步边缘化。支持者则认为,在感染
 

    艾滋病群体对检测实名制的抵制类似于公众对艾滋病病毒的恐慌,可能同样是一种情绪性的表达。
 

    对艾滋病检测实行实名制,反对者认为,在社会容忍度有限、病人利益没有保障的情况下,有可能使这一社会问题扩大化,并让该群体进一步边缘化。支持者则认为,在感染率不断增长的形势下,实名检测、有效防控已刻不容缓。

    不少感染者担心,如果和过去一样,保密措施执行不到位,实名制将把他们逼向墙角……

    20世纪90年代中期,人血走私生意泛滥。在一个叫做娘娘庙的封闭小村庄里,卖血生意在为村民带来收入的同时,也让大量村民感染上一种“热病”。病毒不断蔓延,吞噬着村子里一个又一个生命。

    “有了这种热病,生命就像树叶一样,说落就落了……”12岁的男孩赵小鑫说。

    这是2011年由顾长卫导演的一部有关艾滋病的电影中的情境,片中收割生命的正是艾滋病。

    然而,艾滋病病毒感染者不仅要面临肉体的痛苦,还要担心被社会歧视。近期,广西壮族自治区拟出台艾滋病病毒检测实名制规定,再次加剧了病毒感染者的心理压力。

    “‘艾滋病’三个字就是一个标签。社会上有一种顾虑,把这个病和道德相挂钩,使这个病变成了非疾病性的疾病,预防艾滋病也变成了预防艾滋病病人。”病毒感染者小安(化名)有些低沉地对记者说。

    “现在,个人隐私保护的大环境没有达到可以实行实名制的程度,社会各界对于艾滋病的了解同样没有达到相应的程度,在这个条件下实行实名制,会给想要检测的人带来更多的压力。”在接受记者采访时,北京佑安医院传染科主治医生李侗曾表示。

    在英国著名文学家弥尔顿的《失乐园》中,亚当和夏娃受到叛逆之神撒旦的引诱,偷吃了上帝的善恶果而被逐出伊甸园。最终,耶稣又带领人类重返伊甸园。

    在人们眼中,艾滋病患者就像《失乐园》中的亚当、夏娃,是异端的代表。种种原因所致的感染者,他们距离自己的伊甸园还有多远?在艾滋病被发现已近30年的今天,情形仍不乐观。

    实名制的“伤害”


    近期,《广西壮族自治区艾滋病防止条例(草案审查稿)》规定,对艾滋病检测实行实名制,受检测者应当向检测机构提供本人姓名、身份证号、现住址等真实信息,检测机构应当为受检测者保守信息秘密。

    “国家可能是出于好意,希望通过实名制检测对感染者进行有效控制。但是站在感染者的角度,实名制却涉及隐私保护的问题。”面对记者,感染者小均(化名)感到很无奈。

    他认为,对感染者个人信息资料的保护充满了不确定性。很多地方的保密觉悟不高,有可能在检验结果出来后第一时间通知感染者家属,导致事情扩散,不仅给其家人造成恐慌,也使感染者的生活与生存环境发生很大的改变。

    事实上,这样的事情就发生在他本人身上。在第一次检测过程中,小均给西北老家的医院留下了自己的姓名、住址、电话等真实信息。然而,当确诊为阳性之后,他还在住院,医院却在第一时间将检测结果告诉了他的姐夫。

    “我姐夫是知识分子,方方面面都考虑了以后,他没有把情况告诉我,也没有告诉家里其他人,否则我可能当时就不能待在家里了。”

    提起往昔,小均觉得自己的运气还算好,但是思虑再三他还是决定离开家乡。

    经济压力是小均决定离家的原因之一。为了赶上省城医院每周三给感染者提供的免费检查,他每周五都要坐火车去省城。这样一来,虽然检测是免费,但是住宾馆、吃饭每次也要花费近千元钱。虽然,很多亲戚后来知道情况以后也资助他,但他不希望给家人增加更多的负担。

    经济的压力还在其次。小均始终觉得,一旦周围的人知道自己感染了病毒,不光自己以后的日子难堪,父母也会跟着抬不起头。经济与心理的双重压力让他单枪匹马来到北京,一边治疗,一边赚医疗费。

    经过两年多治疗,小均的CD4已经恢复到了500,他的生命不再时刻遭受因为免疫力下降而带来的威胁。

    CD4细胞是人体免疫系统中一种重要的免疫性细胞,感染者因为艾滋病病毒(HIV)攻击CD4细胞,使免疫系统严重破坏,从而影响感染者的生命质量与寿命。正常人的CD4细胞值在500~800之间,免疫功能强的人,CD4细胞量甚至可以上千。

    小均非常感谢北京佑安医院给予他的治疗,这里的医生把他从死亡的边缘拉了回来。正因如此,走出死亡地带的小均一出院,便在佑安医院做了一名志愿者,凭着自己的经验,帮助新感染者克服各种心理障碍。

    2011年春季,经过两年多的志愿服务,小均暂时告别了志愿服务工作,找到了一份和普通人一样的工作。

    与小均相比,小光(化名)就没有那么幸运了。他就曾经深受实名制之害。面对记者,他痛苦地倾诉着自己永远不想再度回忆的往事。

    与小均一样,他也在检测登记中留下了自己的真实姓名和联系方式,然而在检测结果出来后,当地省级疾控部门没有直接把检测结果首先告诉他本人,而是把检测结果告诉了乡疾控部门,然后乡疾控部门又告知了街道办事处。

    “他们还到我家进行家访,甚至认为我吸毒——莫名其妙地给我加了一个特别黑暗的光圈。因为要保护自己,我把事业单位的工作辞了,离乡背井只身来到北京。”小光告诉记者。

    实名制给他带来切切实实的伤害,小光认为,如果一开始没有做好保密等善后工作,突然之间就实行实名制检测,可能会把来检测的人吓跑。他希望以后的检测者不要像他一样受到伤害。

    超四成感染者都遭受过歧视

    “这不只是单纯实行实名制的问题,更会涉及一大批新发现的感染者群体的未来。因为对艾滋病的歧视问题会对个人或者小范围群体造成巨大伤害,甚至是灭顶之灾。”一位不愿具名的宋姓专家对记者表示。

    “‘初筛’并不表示来检测的人全都是感染者,如果被检测人的身份暴露了,就是对他们社会生命的扼杀。”

    感染者小方(化名)告诉记者,疾控中心的保密措施做得不够,让感染者觉得没有安全感,“这是我们的切身教训”。

    据了解,目前,除检测环节之外,艾滋病确诊以及发放药品在我国均已实行实名制。

    据在佑安医院传染科工作了20多年的护士长福燕介绍,为了保护检测者的隐私权,医院并不要求来检测的人留下自己的真实姓名,但是却要求他们必须留下真实的联系方式。

    “这样一来,他们既可以保护自己的真实身份,在检测结果出来后,医生又可以与他们及时取得联系。在确诊以后,我们再给他讲解实名制登记的好处,比如三个月进行一次体检,每月免费领取1000元左右的药物。经过配合治疗,他们的寿命并不会比普通人减少多少。”福燕告诉记者。

    福燕拿给记者一个小本子,上面记录着一些感染者来检测的时间、结果以及是否已经通知被检人等信息。但很多姓名一看就不是检测者的真实姓名,比如大海、秦岭等,有些检测者仅用姓代表自己的身份,比如欧阳、小王等。但也有一些检测者用的是实名登记。


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