“无论如何,他们来检测就代表对医院的信任,医院也一定会对他们的信息进行严格保密。由于艾滋病的特殊性,感染者很怕受到社会歧视。虽然现在社会环境比上世纪90年代好了许多,但是现在社会中的歧视问题仍然存在。”福燕说。
据统计,当前,社会对感染者的歧视普遍存在,有超过41%的感染者都经历过相关的经历。
“很多人因为感染了艾滋病病毒,就会遭到失业、离婚、无法生育、子女无法上学等各种痛苦。很多感染者的孩子即使是健康的,也没有办法正常入学。学校给出的理由虽然荒唐,但也能够理解。”国际治疗倡导联盟(ITPC)中国区倡导协调官员夏菁对记者说。
ITPC是一个由感染者积极分子和相关倡导者组成的国际性联盟,致力于促进艾滋病相关治疗的普及,通过促进药物平等的办法,让感染者在生活上可以拥有更多更大的决定权。
“有关感染者的政策要听取感染者意见,而不能为了方便监控和管理,就随意制定政策。”NGO组织红树林负责人李响在接受记者采访时质疑,初筛匿名是全世界成功的经验,VCT(自愿咨询检测)也施行多年,为什么现在到了中国就要实行实名制?
强行告知或酿悲剧
“告诉家里人不好吧。不光自己要忍受痛苦,还让家里人跟着担心。”
“能告诉大家你是怎么给家人说的吗?当时你父母什么反应?”
“我就说我感染了。我爸妈都是知识分子,我爸还特意去CDC问了。吃惊后,倒平淡了。”
在众多QQ群中,有这样一个感染者的群体,他们互不相识,但凭着共同的境遇而敞开心扉,倾诉着内心深处的秘密。
广西拟推行艾滋病检测实名制的消息出来后,他们再次发出声音。
根据该规定,艾滋病病毒感染者和病人应当将被感染的事实及时告知配偶和与其有性关系者,或者委托疾控机构代为告知;如不告知,疾控机构有权告知其配偶和与其有性关系者。
对此,小光认为,这同样会给感染者群体带来难以承受的压力。
“检测结果确认后,感染者自己可能还没有做好心理准备,怎么可能在这种情况下告知家人或者伴侣?”小光说。
事实上,在我国最早施行艾滋病检测实名制的云南省就发生过这样的案例。在没有征得感染者本人同意的情况下,当地疾控部门强行把消息告知感染者的家属,引发感染者的强烈反应。感染者持刀追杀那些通知他家人的疾控人员。
“这就是把感染者逼到了墙角,造成的悲剧。”夏菁说。
实际上,艾滋病的传播必须要满足多方面的条件,比如新鲜的血液、有一定感染力的病毒,而且要通过伤口才能进入人体的血液循环系统,这些条件缺一不可。在普通生活中,如果没有这些途径,感染艾滋病的几率不足千分之一。
夏菁认为,政策决策者在制定一个影响很多人命运的政策时,不能凭借经验或者直觉闭门造车,而应该审慎而认真地倾听相关者的心声,然后才能制定出符合各方利益、科学的政策或法规。
“如果这个草案得到通过,可以说是一种‘人性的倒退’。因为它无限制地扩大人性恶的一面,而不是强调人性善的一面。”夏菁说。
统计数据显示,在得知自己的检测结果呈阳性后,有89%的感染者更关心家人、亲人的健康情况,而不是自己的生命。
事实上,在QQ群中,记者也看到了这样的讨论:
“感染了以后就不能结婚。”
“谁说不能结婚?能结婚,能生孩子。”
“跟谁结啊,结了不是害别人么?”
漫漫归家路
对于QQ群里的每一个感染者来说,这个400多人的大集体就相当于他们的家。在有症状发生的时候,只要愿意,任何一个人都可以在这里尽情倾诉,其他的“家庭成员”总会嘘寒问暖。对于他们来说,这里就是心灵的“家园”。
然而,这样的家园只是停留在感染者群体之间,停留在他们所营造的虚拟空间之中,现实的家园依旧距离他们很远。除了艾滋病病毒以外,他们还要面临其他各种压力,实名制带来的隐私泄露隐患就是其中之一。
“实名制检测的着眼点在于减少阳性流失率,这本无可厚非。但不要‘按下葫芦浮起瓢’,阳性流失率减少了,检测率也下来了。”华东感染者协作网络秘书处的陈诚对记者说。
夏菁认为,这种做法有可能使一种社会问题扩大化,并让感染者进一步边缘化。“好像不把感染者找出来,这个社会就不得安定一样,把感染者放在社会的敌对面。”
有专家也表示,感染者的隐私权跟公众的健康权是可以统一的。只要感染者获得好的治疗,他们传染病毒的几率就低得多。
“如何让更多的人去接受检测,这是非实名制的一个好处,有高危行为的人自己就去了,为病情的及早发现、及早干预、及早预防都起到了积极的作用。”
“问问咱们这些人,如果不是匿名检测,大家会去吗?除了自己已经有症状、有怀疑了,谁会去呢?”
QQ群里,感染者的谈话还在继续。
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我国艾滋病病毒感染者和病人数约占全球的五十分之一,全人群感染力为0.058%
34万
截至2011年9月底,全国累计实名报告艾滋病病毒感染者和病人约为34.3万人,远低于实际人数
20倍
2000~2011年9月底的艾滋病病例报告显示,65岁以上年龄组人群报告数占总报告数的构成比在11年间增加20倍
10%
已知感染者中,通过主动检测发现病情的病人不到10%
2015年5月19日,由澳大利亚药理学会和英国药理学会主办的澳-英联合药理...[详细]
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