昨天,台州的小彭终于松了口气,再过半个月左右,患白血病的妻子小素就可以出层流病房了,小素一周前顺利做了骨髓移植手术。
从今年年初开始,为了治疗妻子的病,他一直在台州、上海、北京三地之间奔波,期间经历了许多波折,最让他们心惊的就是骨髓配型成功后,却没有做移植手术用的白舒非这一关键性药物。幸好在全国各地朋友们的帮助下,闯过了这一关。
昨天,记者从省内多家医疗机构了解到,白舒非断货已经至少半年时间。这让许多白血病患者被迫使出各种神通寻找药物,找不到药的患者,则只能被迫选用副作用较大的其他治疗方式。
就在9月14日,本报曾报道做心脏手术用的关键药物鱼精蛋白紧缺。两个月不到,骨髓移植手术的关键药物白舒非又出现紧缺。
为何救命药物频现紧缺?在出现紧缺的情况下,有没有一个有效的应急机制?
大年三十传来白血病噩耗
回忆起两个月前的找药经历,小彭的声音中透出不少疲惫。他至今还记得当时听到妻子被确诊为白血病的情景。
“是年三十的时候,听到这个消息,我们一下子都不敢相信。”小彭当时和经过七年多爱情长跑的女友刚领了结婚证,准备在今年5月份举办婚礼,酒店都订好了,没想到遭遇如此巨变。
当家家户户都在放鞭炮迎接新的一年时,小彭则在到处打电话求助,希望为妻子找到最好的医生。
过年期间,大家都沉浸在节日喜庆中,这让打电话说病情的小彭挺尴尬,好在很快有了消息。
当天晚上,小彭单位的领导就给他联系了上海瑞金医院的医生,收拾行装后,他马上带着妻子赶到上海,给妻子做治疗。
“治疗结果还是蛮不错的,在医生的建议下又开始配型。瑞金医院出面,联系了中华骨髓库。大概过了两个月左右的时间,打电话来说配型配上了。”小彭说,当时刚好是5月份,是他们原定要结婚的日子。
配型成功后,在朋友的建议下,他们赶到北大人民医院,找专家给小素做骨髓移植。上海出发前,医生提醒小彭:移植需要一种叫白舒非的药,这个药目前比较紧缺,最好能够提前储备。
“我真没想到药品会那么缺。6月初,小素的病情发生变化,急转直下,医生说病情不适合移植,又转院到北京市六院进行治疗。”小彭说,本来满心欢喜来移植,没想到会发生这样的变化,最让他意外的是,移植用的关键药品白舒非奇缺无比。
一波三折求药路
8月底,小彭发动各方关系,开始了寻找白舒非的求药之旅。
小彭一个在北京通讯公司上班的同学,利用工作之便,给许多人群发了消息。此后,小彭先后接到浙江、上海、北京、广东、山西、陕西、湖南、湖北、重庆、四川等全国各地的问候电话,许多人素不相识,这让他非常感动,遗憾的是一直没有传来让他欣慰的消息。
大约过了半个多月,老家台州传来了一个好消息:台州当地一家医院,有9支白舒非,但与医生要求的11支还差两只。
“我急死了,想好不容易有消息了吧,结果还不够。余下的两只,到底哪里有呢?”心急如焚的小彭,再次发出求救。好在最后,北大人民医院的医生帮他解决了问题。
“主治医生听说了这个事情后,根据我妻子的体重以及病情进行测算,说9支够用了,我才放下心来。”小彭说。
经过十多天的寻找,小彭的求药之旅终于圆满。
9月6日中午11点,小彭从台州当地医院提走这9支救命药,分4个盒子装,再装进保温箱。9月12日,经过和机场方面的沟通,小彭小心翼翼地抱着保温箱,飞赴北京,给妻子带去救命药。
昨天,小彭暂时回到台州老家处理工作上的事情,将妻子交给丈母娘照顾。他对未来充满希望,医生说手术很成功,再等半个月左右,妻子就能出舱了。下个星期,他会再次飞赴北京,照顾妻子。
“白舒非”普遍紧缺
虽然结婚前夕遭遇了这样的变化,也有过许多波折,但是小彭和妻子终于守得云开见日出,将开始新的生活。
和小彭比起来,许多患者并没有这么幸运。
记者从浙医一院和省中医院这两家可以进形成人骨髓移植的医院了解到,白舒非的紧缺已经不是一两天的事情。
“白舒非是骨髓移植中必须用到的药,是一种抗肿瘤药物。刚开始缺的是静脉注射类的,接着口服类的也紧缺。省中医院血液科副主任沈建平教授说,不久前他帮一名患者进行骨髓移植手术,该患者用的白舒非则是托朋友从香港带回来的。
英特药业的吴女士对白舒非的紧缺也深有同感。就在不久前,他们曾经帮助一名心急如焚的妈妈筹集到4支白舒非,这位妈妈来自北京,需要挽救她患白血病的女儿小卓越。
”小女孩再过四天就要进行移植手术,但是却没有找到白舒非。我们当时库存只有12支,听说了她的事情后,和药厂还有医院等多方进行沟通,终于均出4支药给她。“吴女士说,后来,又有许多人来寻求帮助,但是他们也无能为力,”我们仅仅是药品流通的中间环节,关键还在于生产企业。“”乙胺嘧啶“也难觅踪影
无独有偶,在白血病患者们为白舒非到处奔波的时候,杭州的李先生又在为一个名为乙胺嘧啶的药到处奔波,这个药是治疗弓形虫病的特效药。
一个多月前,李先生的亲戚突发头痛,在当地医院遍寻名医都找不到原因,后来转院到杭州某三甲医院,经过检查,发现是弓形虫进入了大脑。患弓形虫病,可能与养宠物或吃半生不熟的食物有关。由于时间太久,常规的治疗方法已经无效,医生建议他去寻找一个名为乙胺嘧啶的特效药。
乙胺嘧啶专门用来抗疟疾和治疗弓形虫病,遗憾的是李先生寻访许多地方都没有该药。通过网络查询,他发现国内有十多家企业都曾经生产过该药,但是打电话过去问的结果都是不生产了。我省的民生药业也在多年前生产过该药,但是咨询后,发现也早已停产。
民生药业有关负责人昨天表示:”早就不生产了,生产批号都注销了,如果要恢复生产,光申请批号就需要很长时间。“
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