近日,微博知名大V“东大夫”,实名认证为北京大学肿瘤医院消化道肿瘤内科专家、主任医师的张晓东医生在微博上描述了自己遭遇患者家属语言暴力的事情,引起了很多医生的共鸣和讨论。
“一食道癌晚期患者,我对家属说不要太积极了,随时有大出血的危险,家属不悦,埋怨我不积极治疗,结果第二天突然咳血2分钟患者就去世了,家属指着我说‘想杀了你’。”
对于发这条微博的目的,张晓东医生对《医学界》解释说,“我想表达的意思是,有一部分特别晚期的病人,做任何治疗都没有意义了,但有些特别固执的家属一定要治疗,如果医生不给他治疗,不管是出于何种好意,都会引来**。我是想通过我亲身经历的事情,告诉医生,面对这种家属该怎么沟通,如果事先沟通好了,就不会招来医疗**。”
遭遇这次语言暴力时,张晓东医生表示自己当时并没有特别生气和愤怒,而是思考以后遇到类似病人家属该怎么做,她说:“其实家属这样的心理并不是对医生有意见,只是不愿意相信现实,总抱有一丝希望,期待出现奇迹,很多家属都是这样的。”面对这样的家属作为医生你“不得不”做一些治疗,既要考虑**,也要关注患者的承受能力,是否这些治疗给患者带来伤害?有时真的是很难。
很快她就遇到了第二个类似的事例,一位家属为了坚持治疗还卖掉了一套房子,张医生对他说:“我很认可你的亲情,但作为医生我们不推荐这样做。”后来那位家属还是坚持治疗,最终也没能出现奇迹。他的夫人去世后,后悔地对张大夫说:“我当时听你的就对了。”
张医生遇到的两个事例,可能很多中国医生都曾遇到过,在反思沟通方式的同时,从另一方面来说,面对这样的患者家属,也让很多医生面临着一道伦理难题:患者的治疗方案,到底是应该家属做主,还是病人自己做主?
在很多国家,医生都是直接跟病人沟通,疾病情况也都要明确告知患者,有资料显示,早在1914年,美国***官本杰明·卡多佐就指出,任何一个神智健全的成年人都有权决定他的身体将接受怎样的对待,也即治疗方案必须经过患者本人的允许。但直到今天,国内还基本上都是家属决定病人命运。
对于国内这种家属决定病人命运的现象,中日友好医院中西医结合肿瘤内科副主任崔慧娟医生用“奇怪”来形容。她说:“通常患者的病情进展家属都会提出不要告诉患者,这时我们就不能对患者说了,如果说了,一旦有了**就会比较麻烦,即使病人要求了解病情,也得先征询家属的意见。”
崔主任表示,病人确诊是肿瘤后,第一次与家属谈话就会谈到是否告诉患者,告诉多少,之后随着疾病进展和治疗方案调整,都要征询家属的意见,只有少数知识层次比较高的患者,才会要求必须了解病情。
崔慧娟主任20多年的工作中遇到的患者,大多数家属对治疗都非常积极,只有极少数确诊后直接放弃治疗出院回家的。对此崔主任表示:“既然选择来北京看病,说明对治疗都很积极。”
当肿瘤患者的病情发展到末期时,崔主任说:“是否继续治疗更得患者家属做主了,但我们会告诉他们如果积极治疗也只是可能会延长生命,但不会有根本性的改变,但虽然一开始就跟他们交代清楚了,一旦发生不好的结果一些患者家属还是无法接受,因为他们一开始都倾向于相信好的结果,抱着很大期望,一旦出现不好结果,就会说我们花了那么多钱怎么还是治不好。”
但是在欧美国家以及**,肿瘤末期患者都会转入缓和医疗病房,接受以减轻痛苦为主的姑息治疗。中日友好医院肿瘤科没有***的缓和医疗病房,对此崔慧娟主任表示其实应该有的,现在虽然没有,但患者到了疾病末期时,也会转入这种治疗模式。
即使在北京,设有姑息医疗病房的医院也屈指可数,北京大学肿瘤医院今年8月在其国际医疗部开设了姑息医疗病房,有媒体报道,病房开了近两个月时,只有一名住院患者。前不久,《医学界》曾去采访姑息治疗中心主任刘巍医生,当时病房里也只有三位患者,而且三位患者的年龄都很年轻,最小的才24岁,最大的也不到40岁。
从北大肿瘤医院国际医疗部姑息医疗病房的现状,可以看出国内肿瘤末期病人家属的选择。张晓东医生表示,对于临终关怀病房不是医院无能力做,而是患者和家属不接受,家属怕患者一看到这样的病房就“等死”了,因此极力**到这样的医院或病房进行关怀治疗,“我们也很无奈”.