李某，男，54岁，胸下段食管癌放化疗后5年，发现胸上段食管癌来诊。第一次见到这个人的时候，他其实已经在我们的办公室外面晃悠了三个来回，“面带愁容，衣衫褴褛”是我对他的第一印象。良久，他终于晃悠结束，下定决心踏进我们办公室，进门后，他拿出了一张胃镜报告和病理单，要求住院治疗。

    这个老李，他五年前因为食管癌在我们科做过放化疗，当时是胸下段食管癌，这一次还是食管癌，只是出现在胸上段。食管癌这个病的治疗效果其实真不咋的，五年生存率一直就在20%左右，他能活过五年，其实就已经跑赢了那些去见了马克思的病友。这一次住院，他对我们还是充满了信心，总觉得自己还能再“赚”个五年。可是，我却一点都乐观不起来，食管癌放疗后的病人，随着生存时间越来越久，放疗的副反应会逐渐出现，比如放射性肺炎和放射性心包炎，很多病人一直到死之前，都是因为这些问题反复来住院的。更何况这个病人要进行二程放化疗，不管是对骨髓造血功能还是心肺功能，都是双重打击，甚至有可能肿瘤没有控制好，病人却因为治疗的副作用死掉了。

    所以，对于这样的病例，我们都是非常谨慎的。他的肿瘤不管是向内还是向外，都生长得比较厉害了，做胃镜的时候根本不能通过，CT也显示外侵明显，科内讨论的结果是，为了防止治疗后食管穿孔，我们要先对他进行诱导化疗。跟他讲治疗方案的时候，他只有自己一个人来，我们问他，家属不需要来了解病情吗？治疗的时候也要有家属陪护啊。老李说，他有五个孩子，大的在读大学，小的还在读小学，他跟老婆在工地上卖苦力，他一病倒，经济压力就全给了老婆，而工地上的活都是按天结算工钱的，他老婆舍不得120块/天的工钱，就不过来听治疗方案了。

    最后，所有签字都是老李自己签的，他一边签字还一边说：“医生，我相信你。”可是我觉得，这样的信任太过沉重，沉重得我无话可说。很多时候，很多事情并不是我们努力了就有结果的，医生也只是人，不是神仙，能治病，却改不了命数，来医院看病也不是去餐馆点菜，不是花了钱就一定能有一份佳肴，有时候花了钱，可能得到的是一杯苦酒，甚至花了钱连个空盘子都得不到。可是，很多病人并不这么认为。

    第一个疗程化疗的时候，老李的老婆还是来陪护了，那是一个长相黝黑、沉默寡言的妇女，我们查房的时候，她会在旁边很腼腆地笑。化疗很顺利地打完了，虽然有点胃肠反应，但是老李还是坚持下来了。出院的时候我向他交待了下一个疗程的时间，也叮嘱他要记得打电话预约床位，他很配合地答应了。

    时间一天天过去，有一天，当我翻开工作日历，看到老李的名字的时候，才突然发觉他的第二个疗程到时间了，而他没有打电话来预约床位。现在有些病人会不遵医嘱，自己推迟一两天再回来住院，这是常有的事，所以我也没有太在意，只是把他的名字在工作日历里面推迟了几天。可是，一个星期过去了，他还是没有来。我想，估计这又是一个放弃治疗的病人吧。正当我准备把老李的名字从工作日历里面移除的时候，他却突然出现在我的办公室，而离他该回来住院的时间整整过去了十天。当时我有点生气，毕竟治疗是一件不能儿戏的事情，要么就乖乖配合，要么就干脆放弃治疗，他这样又要治疗又不听话的，不是折腾自己的身体难道还是折腾我们医生吗？

    我问老李：“为什么这么迟才来住院？上一次出院的时候不是答应会按时回来化疗的吗？”他说家里有点事情，所以耽误了。我反问：“有什么事情能重要得过你的身体？你这可是癌症。”他低下头一言不发，我默默地叹了一口气，给他办了入院手续。办好手续之后我再慢慢问他，他才说，上一次出院回去没几天，他老婆在工地上干活时，被载重车上倒下来的石头砸死了。之后他一直在忙着丧事和索赔的事情，根本顾不上自己。我叹了一口气，不知道该说什么好。对于这样的事情，这些年我已经看得太多，可仍然会控制不住地想，这样一个父病母亡的家庭，孩子们该如何生活下去？又有谁能帮助他们？更何况这个父亲很有可能也活不了太久了，这些孩子已经快要变成孤儿了。

    然而，没过多久，我发现，老李的家里，不是他所说的“五个小孩都在上学，最大的上大学，最小的上小学”.他五个孩子中，前面四个都是女儿，都出嫁了，最小的是个儿子，今年17岁。他病了这么久，他的女儿一个都没有出现过，中间似乎有个女婿来过一次，很多时候都是他儿子在陪护。（注：有些地方，女儿是不算自家人甚至不算“人口”的，我曾经有个病人，问他：你有几个小孩？他回答：我没有小孩，我只有六个女儿）

    老李放疗开始第一周出现了放疗水肿，吃东西很困难，本来之前还可以吃半流质，放疗后只能吃流质。而我得先排除异物的梗阻，所以叫他去做胃镜，结果老李考虑了三天，坚决不做。后来水肿得太厉害，我就给他用了点抗生素和激素，效果也不好，我说你还是去做胃镜吧，到后来他实在没办法了，终于去做了胃镜。其实根本不是食物梗阻，而是肿瘤太大，放疗后出现水肿，镜下看到他的食道腔只剩2.5px那么大小。

    然后我就请消化科给老李会诊，因为食道很狭窄，看消化科有没有什么好办法（其实最好的办法就是做个扩张，把食道拓宽一点，让他进食没有那么困难）。结果消化科看了之后说，他的肿瘤比较长而且范围比较大，做扩张容易出血或穿孔，建议在鼻内镜下做个轻微的小扩张，让胃管能够通过，这样留置一条胃管，至少能解决他进食的问题。

    而老李怕花钱，又不肯留胃管。我说，为了解决进食问题，那还剩几个选择，既然不肯留胃管，那你肯不肯做胃造瘘？你肯，我就请外科会诊。结果，胃造瘘他也不肯。我说，那还剩最后一招了，也不用考虑用嘴吃饭了，直接给你做一条深静脉置管，我请营养科来会诊，给你每天用三升袋，做肠外营养，维持生存。

    然而，我提的所有的方案，老李全都不肯施行，全部签字拒绝了。

    没招了。我只好跟主任说了老李的情况，想让主任出面劝劝他，毕竟五年前是主任给他治的胸下段食管癌，现在他是胸上段食管又出来了肿瘤（一般这种老病号都比较听他的话），结果主任也没劝出什么效果来。

    既然我们提出的所有方案都被病人否决了，我们只好盼望着放疗能够缩小肿瘤，来缓解他的进食梗阻。后来病人放疗到20次了，一直靠自己吃一点流质维持生存。我每天给他开肠内营养粉，而且每天查房时对他千叮咛万嘱咐“你每天要吃完一罐，因为一罐刚好能维持一个人一天的热卡需要”.每次我查房的时候，老李都说“好好好，我能吃完”.但是，过了一段时间，我发现根本就不是这样。

    一罐肠内营养粉320g,样子有点像奶粉，但不是奶粉，里面是脂肪、氨基酸、糖、维生素等，搭配得很好，一罐是84块多，就算85块钱吧。我也不知道老李是出于什么考虑，其实他吃是能吃得下的（他最近有所好转，不太稠的半流质食物也能吃得下去，而这种冲兑成液体的营养粉不可能吃不下），但我不知道他为什么就是不吃。反正每次他都跟我说“我吃了！我一定听你的”,可他从来没有遵照过我的医嘱。医务人员不是保姆，不管是医生还是护士都不可能24小时盯着病人来看看他是不是吃了药、是不是吃了营养粉。我想，可能是因为经济的原因，毕竟一天一罐的费用，对于老李这样的病号来说也不一定负担得起。从一个旁观者的角度，我很同情他也很理解他。但是从一个医生的角度，我还是要劝他“如果你不遵医嘱，营养跟不上，出现其他并发症，花的钱更多”.

    而且老李最不配合的一点就是，他一直还抽烟。这是一个比较严重的问题，因为之前他胸下段食管放疗过，现在胸上段食管又放疗，可以说他的肺是非常脆弱的，抽烟对肺影响很大。我跟他说，万一你出现肺炎的话，几乎就是致命的。每次他都说好好好，一旦我不在跟前，他又开始抽烟。

    老李还有一个很不好的地方就是，一到周末不放疗的时候，他就请假回去。

    这个周末，我看老李的状态实在很差，其实是从上周开始，我就觉得他的状态不像是听从我的医嘱按照要求吃了营养粉的样子。所以从上周一开始，我就给他每天补了不少葡萄糖、氨基酸、脂肪乳之类的静脉营养。结果到了上周三给他验血的时候，他还是出现了低钾血症，我只好又给他补了几天的钾。

    到了周六的时候，他又说周末他家里有事要回家，我说你最好不要回去，你现在的状态回去不安全，然后他跑去找主任，结果主任也没能劝住他。毕竟病人自己还能走动，病房也不是监狱，医务人员不可能每天盯着病人，他趁我们不注意就跑回家了，给他打电话，他就抢着说“我没事，我在家里挺好的”.我只好说，既然你现在已经到家了，我也不可能去你家里把你押回来，但你下周一早上一定要来，我要看看你的状态，不行的话就继续输液。

    结果，周一他没来。

    周二上午，老李回来了，整个人的状态非常差，他的脸色是灰黑灰黑的，站在那里整个人都在不停地发抖，哪怕不是学医的人看他一眼都知道“坏事了！”.我赶紧让护士给他做了心电血氧监护、吸氧、测体温，他整个人出现咳嗽、咳痰、血氧下降，而且出现了高热。我们最担心的肺炎还是来了。

    最糟糕的是，他一直都是一个人来，没有家属。我说，你赶紧给你儿子打电话，不管他现在在做什么，马上到医院来。然后我给他查了血常规、生化，做了细菌培养，初步考虑出现了肺炎。考虑到一是肿瘤还在放疗中，第二营养状况差，第三以前肺部有过放疗史，而这些情况下出现肺炎，其实是非常致命的。

    结果直到下午五点钟，他儿子才来医院。我大致跟他说了一下病情，结果说完之后，这小伙子回了我一句“我爸到底得的是什么病啊？”我简直噎住了，这小子是真傻还是在跟我装傻啊？我说，你一直在医院陪着他，你都不知道他是什么病吗？他是食管癌，是癌症，他现在做的这个治疗，各种反应都很大，而且他现在病情比较危重，而才你现在17岁，还未成年，你解决不了，你最好把你的姐姐们都通知一遍，看你们谁能来照顾他，谁能拿个主意。

    我很无奈。如果老李真的出现比较严重的肺炎，按照他现在的营养状况，很有可能熬不了多久了，当然，这得看他肺部炎症的发展状况；特别是，如果他的经济状况不能支持的话，说不定下个星期我就见不到他了。而到目前为止，老李之所以还没有出现拖欠费用的问题，那是因为我一直给他用得非常省，基本上所有的最便宜且能对症的药，我都给他用了。但现在，老李出现了肺炎，情况就完全不一样了。如果要上抗生素，一般都要用得比较强，那费用就会非常非常的可怕。

    其实像老李这样的故事，在我们肿瘤科，只能算是比较平常的故事，只不过这个病人特别不配合，才显得比较特殊一些。而现在，我真的很怕他死在我手上。我不是怕病人死了、家属闹事要砍我，如果真那样，即便杀了我，病人也不会复活。而是因为做临床的都知道，只要想“找茬”,戴着放大镜戴着显微镜查，天下间没有完美的病历。因为这个病人的各种阳奉阴违、各种不配合的行为，导致我已经被质控办扣了分（扣分扣钱不算，还要被各级领导批评），而死亡病历又是必查的，再查一遍，我估计还要再被扣分。所以对我来说，也许最好最理想的结局就是他签字出院。

    回到病房一看，又是另一番光景。不知为什么，老李的几个女儿都不肯陪夜，只留17岁的弟弟照顾老李，而且，那几个女儿穿着打扮很新潮时髦，估计嫁得都不错；但是，每到谈论病情发展及费用问题时，她们都会表现出一脸懵懂，一遍遍地反复提问，然而，无论我怎么一遍遍地解说，她们都表现出一种茫然无知，一脸“别跟我谈钱，我听不懂”的表情。没办法，该做的能做的治疗全做了，该解释的也全解释了，我已经尽力了。

    后记：

    老李的故事其实后面就没有悬念了。他的确是肺炎，而且因为以前有放疗史，加上营养状况差，肺炎发展得很快，抗生素都用到了很高级，还是控制不了。然后家属们就纷纷表示“经济困难”,总之，老李的女儿们一个都没再出现过，也没再交过费用。我给他二女儿打电话说，预后真的很差，既然经济困难，不如放弃吧。然后，一周不到，老李死了。

    都说医院是洞察人性最好的地方，深处医院这个“大染缸”,每天都在接触各种各样的病人及亲属。走过每一位患者，我们提早经历了人生百态：曾为他的贫困而感伤，也曾为不能留住他而无力的哭泣；为家属的冷漠而愤恨，也为一份小小的感动而落泪……为他们哭，也为他们笑，在一个他们看不到的地方默默的为他们做一点事情，即使违背医院规章制度，即使自己挨批受罚，却从未违背过良心。

    我们往往将医患关系简化为医生和病人两个个体，而忘记了医患身处的医疗环境。我相信每一位医护人员初入医疗行业时都满怀热情，却终究经不住时间的打磨，在经历过此种“人生百态”后带上一副冷漠的假面来掩饰自己容易被触动的内心。

    如今多年过去了，想起了当时内心的纠结无奈，想起了这个不听话的病人，愿他在另一个世界，一切安好！