1月24日，中国首个基于移动互联网技术的慢病管理平台，中国肝病患者自我管理系统暨丙型肝炎虚拟社区——“掌控肝病”在北京启动。该平台希望能够推动中国肝病管理的规范化，促进肝病患者与肝病专科医生的良性沟通，提高患者的依从性，并最终提高肝病治疗的临床疗效。

    随着社会经济的发展，中国疾病谱已经从传染病转向以慢性病为主。慢性病由于其病变的长期性和迁延性，就给疾病管理带来了极大挑战，其中最大的挑战就是患者对医务人员诊疗建议的依从性差。美国疾控中心2010年的一份研究显示，美国常见慢性病的患者依从性仅为50%——63%,最高的也不足70%.

    影响依从性非常重要的因素就是医患间对慢病管理知识的认知存在很大差距。根据美国疾控中心的一项研究显示，50%的患者在离开医生的办公室后并不知道医生希望他们如何做。

    “正是基于上述原因，我们尝试通过现代化信息技术，尤其是移动互联网技术推动医患沟通和规范化患者管理。”中华医学会肝病学分会主任委员、北京大学人民医院肝病研究所主任魏来认为，中国慢病管理信息化的时机已经成熟。

    强调患者主动参与

    魏来表示，现代化的慢病管理越来越多地强调患者的主动参与，患者的主动参与包括两个方面：一是患者的健康教育，让患者充分了解疾病的发生原因和治疗原理，可能的发展过程、预后和注意事项。二是患者对自己病情的自我追踪和自我管理，并将自我追踪和管理的信息及时与主治医生沟通，从而提高治疗效果，预防不良事件的发生。在这方面，由于理念和各种资源的限制，目前国内尚处于一种空白区域。

    据悉，欧美国家把患者主动参与疾病管理分为五个阶段：第一个阶段是让患者知晓并了解病情，第二阶段是让患者参与治疗方案的制定，第三阶段是让患者掌握疾病管理的知识和技能，第四阶段是医疗专业人士和患者建立伙伴关系式，第五阶段就是能通过现代化电子化手段实现与患者的社区化沟通和快速高效的互动。

    “由于医疗资源有限和患者的自我管理意识等方面的问题，目前国内基本上处在第一阶段和第二阶段之间。”魏来指出，“掌控肝病”属于规范化患者管理的第五个阶段，其目的就是希望通过跨越式发展，把中国的肝病患者管理提高到国际先进水平，与国际接轨。

    将引入百度地图，帮助找医生

    中国肝病患者群体非常庞大，乙型病毒性肝炎患者过亿，丙型病毒性肝炎感染率也高达3.8%左右，而且还在以每年15%左右的增速在逐年升高，还有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社会负担非常重，因此中国肝病患者自我管理系统显得非常重要。

    魏来表示，与其他患者管理平台的粗放式管理不同，“掌控肝病”中国肝病患者管理平台强调对肝病患者的服务和患者的自我管理，比如该平台的用药提醒、随访提醒、疗效预警、风险预测等都是这一理念的体现。通过“掌控肝病”患者自我管理平台，患者可以设定用药和随访提醒，这样就可以避免忘记用药或错过随访时间。

    “在治疗方面，如果经过一段时间的监测，治疗效果没能达到预期的目标，系统也会提醒患者需要及时去医院就诊，避免盲目治疗带来的医疗资源浪费，并及时调整治疗方案。”魏来指出，对于肝病患者，其最大的威胁就是肝癌的发生，通过“掌控肝病”患者管理平台，患者还可以进行肝癌发生风险的预测，以便早期发现肝癌，早期治疗，把风险降低到最低。

    目前在“掌控肝病”平台，医生为患者提供的服务还是免费的。魏来坦言，“我们也正在探索对医生的激励机制。下一步，我们希望能让更多的医院参与，引入百度地图，帮助当地患者找医生。同时，把患者常咨询的问题进行汇总，并发布丙肝新药以及临床试验等。”