据最新调查显示，91%的帕金森病患者和47%的家属认为获取帕金森病相关信息有困难，导致帕金森病患者在疾病早期的认知普遍较低，贻误治疗时机，患病后得不到很好的护理，生活质量严重下降。日前，我国首个为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的、权威的、专业性公益网站——“帕友网”正式上线。全国各地的患者都可以通过网站向国内知名专家咨询，患者之间可相互交流，还可查询到全国各地诊治帕金森病的医院和医生的相关信息。

    帕金森病是一种中老年常见疾病，55岁以上的人群中约1%患有帕金森病。目前我国帕金森病患者已经高达200万左右，占老年人口的1%左右，也就是说100个老年人中就有一个是帕金森患者。帕金森病严重影响患者的生活和工作，最终绝大部分患者的活动将受限于家中、病榻上，去医院、与患友交流和沟通十分不方便，再加上帕金森病患者常常伴有抑郁症，这些因素严重影响了他们与外界的沟通。

    中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授介绍说，由于目前国内尚未建成对帕金森患者进行疾病教育的体系，患者去医院与医生沟通交流的机会比较有限，现有的关于帕金森病的信息比较分散，不便于患者和家属系统查询。“我的病人在看病结束之后都想要我的手机号码，我不能给，因为病人太多了，每个病人每天给我打一个电话的话，我就别工作了。我把我的电子信箱给了患者，让他们有问题发邮件，我抽时间给他们回复，后来也坚持不下去了，患者的邮件实在是太多了。帕友网的开通给帕金森病患者及其家属提供了一个了解信息和交流的平台，我们会组织专家不定期地回答患者的问题，这样既节省了专家的时间，也让信息最大化服务于患者。目前帕金森病尚无有效的方法可以治愈，而乐观的心态加上良好的家庭护理和合理的治疗，病情是可以得到有效控制的。”