干预越早

    恢复的可能就会越大

    以前，由于社会对脑瘫的认识不足，很多家长误以为脑瘫就是智残。认为这样的孩子无药可救、无医可治，只能放弃。这一错误的观念，耽误了不少脑瘫孩子的最佳治疗时期。

    随着社会的发展，现在的家长在发现孩子患有脑瘫后，不再盲目等待或者放弃，而是在第一时间为孩子进行各种干预治疗。很多脑瘫孩子的命运因此得到改变。

    3岁的小昊便是这群不幸孩子中幸运的一个。他在出生后不久，便被诊为脑瘫。确认信息后，父母便带着他四处求医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市妇幼保健院等地方。在他20天大的时候，便开始接受各种干预治疗，打补脑针、肉毒素。

    54岁的陈扬土（音）告诉记者，为了给小昊治病，儿子媳妇在外拼命赚钱，他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。“到现在我们已经花了18万。”

    3年18万。这笔账，让不少清远人为之一惊。陈扬土却对这笔钱表现得十分平静。他说，虽然这是一笔不小的数目，但是从孩子的现状来看，花得值得。

    “他现在已经学会走路。医生说只要继续治疗，可以恢复得更好。”据陈扬土介绍，前段时间带孩子去省儿童医院做检查，医生对孩子的现状给予了高度肯定，并说，他10多年来就只看到2个孩子康复得这么好。

    医生的肯定让陈家人对孩子的康复更有信心。现在除了每周带孩子到残联做“运动”，还会每天花钱到清远市妇幼保健院，给孩子做电疗、体疗和口语康复训练。其中，仅口语训练半个小时的收费就要40元。

    由于长期带孙子做康复，陈扬土现在也成了半个“专家”。他告诉记者，孩子干预做得越早，会恢复得越好。“我们谁都不能保证花钱就有收效。但是不花钱和心思，孩子肯定是好不了。所以，只要有希望，我们就要去试试。”

    没钱看病　无法上学

    脑瘫家庭艰难维系

    近年来，国家对脑瘫儿童的重视程度越来越高，***了不少政策进行救助。清远市委、市**积极响应相应号召，认真贯彻落实各项方针政策，残疾人康复和就业工作取得了一定成效。但是，相对于广东省其他发达地区而言，清远市残疾人保障工作仍相对落后，脑瘫儿童救助工作任重道远。

    作为清远市脑瘫儿童康复中心主任，李碧霞和其他残联工作者一起，尽着最大努力帮着脑瘫孩子和他们的家庭。但是，由于人员、场地和设备的限制，他们只能优先接收0-6岁的脑瘫孩子，且这些孩子多住在市区或者离市区较近的县市。“我们也没办法，下面县（市、区）的孩子前来康复一般都要寄宿，而我们只有10个这样的床位。”李碧霞表示，目前中心内一个老师要负责六个孩子的康复，这与省内其他发达地区一对一的情况悬殊太大。

    而为了让7岁以上的孩子继续康复，残联工作人员只能建议家长将孩子送到特殊学校。然而，直到现在，清远市特殊儿童学校还没有开始上课。

    “听说现在已经在招生，今年9月上课。但是，学位十分紧张。”一位家长透露说，为了让孩子进特殊学校，曾四处奔走，但最终还是未能如愿，不得已就将孩子送到了普通学校。她指出，几乎所有家长都想把孩子送到特殊学校，继续康复并接受教育，但却担心找不到学位或者承担不起学费。

    “清远脑瘫孩子的家庭几乎都一贫如洗，一些基本的费用可能都无法承担。”李碧霞指出，脑瘫儿童与聋哑、智障儿童不同。即使成年，生活自理也成问题，仍需要家人的照顾。这样一来，一个家庭就会损失一个正常劳动力，原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫儿童家长的心声。

    据了解，为了给脑瘫孩子看病，很多家庭陷入了赤贫状态，不得已部分家庭曾去申请低保，但是多因申请人有劳动能力，不符合条件而被拒绝。“即使一个月只补几十块，对大家也是一种鼓励。”脑瘫儿童家长陈扬土指出，为了照顾孙子，老两口辞去了工作，一家五口全靠儿子媳妇在外打工养活。每个月三四千块收入基本只能用来维持生活和孙子看病。“我们家两个年轻人工作都这样，那些一个人工作养家的就更难了。”他认为，如果穷苦至此，还得不到**的帮助，那么发生“韩群凤事件”就不足为怪了。

    -他的心声6岁的俊仔（脑瘫患儿)

    “我不认输，我也想学会走路”

    6岁的俊仔，家住阳山县。因为脑瘫，一年前，由妈妈带着来到清远市残联康复中心进行训练。在训练的过程中，他总是哼着一句“我不认输！”

    俊仔的妈妈告诉记者，这是《感恩的心》里的一句歌词。老师以前教的，不知他怎么就记下了这么一句，并时不时哼上一会。“有时，边做‘运动’边哼；有时，觉得开心或者见到生人也哼。”

    在康复中心，“运动”是老师和家长对“康复治疗”的另一种说法。只要听到说要做运动，孩子们就会十分高兴。在他们不听话时，老师们会使出“***锏”。只要一听到“再不乖就不帮你做运动了”，孩子们就会乖巧起来。

    康复中心工作人员曾丽云告诉记者，学会走路是这里所有孩子的愿望。为了早日实现愿望，他们都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……这些看似平常的动作，这里的孩子要做好十分不易。

    记者看到，一个蹲下起身的动作，俊仔都做得很是吃力，常常要靠手撑住膝盖才能起身。因此，他不可避免地受到了老师的批评。但是，更多的时候，老师还是在鼓励他，“俊仔真棒！继续加油！”对此，老师说，每个孩子都有自己的性格特点。有的需要严厉教育，有的喜欢老师宠和哄，有的喜欢老师表扬和鼓励。俊仔是需要表扬的孩子之一。老师鼓励的话语，让他十分受用。受到表扬后，会做得更卖力。多次受到表扬时，还会自我鼓励一下，说声“我不认输”或者“我好叻”。