北京地坛医院的蔡晧东医生很早就关注乙肝患者的用药问题，这位有30多年传染病临床经验的大夫平时对乙肝患者用药的经济负担深有体会。她坦言自己“天天关注着《国家基本药物目录》的出台，盼望着那些被专家们公认的乙肝抗病毒药物能够进入这些目录，哪怕有一种药物可以进入”,可结果却仍是失望。早在2009年，蔡晧东就很感慨：“悲哀，乙肝大国的国家基本用药中竟无药可治！”
 

    巧合的是，“两会”尚未结束，卫计委就公布了新版的《国家基本药物目录》（2012版）。法治周末记者查阅这个今年5月施行的目录发现，在第14项“抗病毒药物”下只有三种药物，分别为“阿昔洛韦”、“利巴韦林”以及“艾滋病用药”,并不包括乙肝抗病毒药物。

    很早就关注乙肝患者用药问题的一位医生说，“天天关注着《国家基本药物目录》的出台，盼望着那些被专家们公认的乙肝抗病毒药物能够进入这些目录，哪怕有一种药物可以进入”,可结果仍是失望

    乙肝大国的尴尬

    根据今年7月国家卫计委公布的数据，全球3.5亿乙肝病毒携带者中有近1亿中国人，全球每年约有70万病毒性肝炎相关死亡人群，我国占近半。我国乙肝报告病例多年来稳居各类传染病的首位，独占三分之一强。

    北京地坛医院的蔡晧东医生很早就关注乙肝患者的用药问题，这位有30多年传染病临床经验的大夫平时对乙肝患者用药的经济负担深有体会。她坦言自己“天天关注着《国家基本药物目录》的出台，盼望着那些被专家们公认的乙肝抗病毒药物能够进入这些目录，哪怕有一种药物可以进入”,可结果却仍是失望。

    早在2009年，蔡晧东就很感慨：“悲哀，乙肝大国的国家基本用药中竟无药可治！”

    按照规定，国家基本药物目录一般每3年调整一次，“可3年后会不会有治疗乙肝的药物仍没有答案；再说，3年的时间又会有多少乙肝患者得不到有效治疗？”蔡晧东说。蔡因为在诊疗时顾及病人经济情况、尽可能帮患者省钱而享有良好口碑。

    按照规定，基本药物全部纳入基本医疗保障药品报销目录，报销比例明显高于非基本药物。基本药物全部纳入**定价范围，且实行基本药物制度的县（市、区），**举办的基层医疗卫生机构配备使用的基本药物实行零差率消瘦。

    北京大学中国经济研究中心教授、中国卫计委政策与管理研究专家委员李玲曾评价说，基本药物制度能解决长期诟病的药价虚高的问题，是“以国家的信誉为老百姓举荐药物”.

    在今年的“两会”期间，也有人大代表和政协委员关注到乙肝患者的用药问题，并为此提交议案和提案。

    全国人大代表、老百姓大药房连锁股份有限公司董事长谢子龙提交名为《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入国家基本药物目录的建议》议案，议案中说，乙肝抗病毒药物用药人群范围广、用药时间长，但药品的价格高，治疗成本高，纳入“基药”目录后，便于乙肝患者就近治疗，有利于降低药品售价。

    同时，全国政协委员、宁夏**自治区**副主席姚爱兴也提交提案，以同样的理由建议将乙肝抗病毒药物纳入下一版本的国家基本药物目录。

    26岁的上海交大毕业生雷闯这次漫长徒步的终点是北京，国家卫生与计划委员会。9月13日下午，雷闯完成了此行的目的——向卫计委提交将乙肝药品纳入国家基本药物目录的建议信。

    “信访一处的处长很热情地接待了我和父亲，我没有想到，他还主动邀请我们合影。我这个（行为）算是信访，但不同于个人利益诉求信访，是提出涉及政策性质的建议，卫计委答应会在相关领导有批复后通知我。”雷闯跟法治周末记者说起当时的情况，很兴奋。

    1552公里的诉求表达

    雷闯是6月26日从上海交通大学出发的，出发的时候孤身一人。他的打算是全程徒步，不借助任何交通工具，走上80多天，到卫计委提交建议。

    至于为什么选择徒步，雷闯直言，现在社会充斥着太多的不理性维权，他此行去北京无非是想尝试通过理性、温和的方式去表达诉求。

    雷闯是在2007年开始关注乙肝歧视的问题，当时他的亲人在找工作时因乙肝遭受歧视，自此这个年轻的大学生的生活就跟反乙肝歧视、为乙肝患者呼吁维权密不可分了。多年的鼓与呼，使雷闯在这个领域名声日隆。

    这些年里，以一名乙肝病毒携带者的身份，雷闯的生活中能见到这样的经历：给1983所高校校长、524名院士寄信，呼吁教育勿乙肝歧视；以乙肝病毒携带者的名义，成功办得中国第一张从事食品行业的健康证；休学一年，和朋友以乙肝病毒携带者的身份“征人吃饭”,科普乙肝常识。

    这次从上海到北京的徒步行，远比之前的行动来得艰辛，雷闯的路线是沿着京杭运河一路北上，跨长江、黄河，经江苏、山东、河北、天津入京，并沿途征集支持者签名。正值盛夏，风餐露宿，中过暑，遇过劫。

    “那是在山东德州，遭遇持刀抢劫，身上几十元现金被抢了，想起来都后怕，我忍不住哭了。”雷闯说。

    在途中，很多网友看到雷闯益行进京的举动，参加陪走，有些热情的网友还捐助了盘缠。“还有专程从宁波、北京赶来的女生陪走。一些陪走志愿者脚都走起泡了仍然跟着我坚持。走得最久的是宜昌大学的大学生彭硕，他陪我走了一个月的时间。前后有40多名志愿者来陪走，一路上我其实不孤独。”雷闯会为这些支持他的人感动得流泪。

    虽然不确定一个人的力量能否改变什么，但雷闯喜欢对劝归他的人说，坚持不会胜利，淡定才会胜利，以平和的心态去面对，走在路上的时候，重要的不是目的，而是路上的风景和人。

    雷闯对卫计委而言似乎并不是不速之客，除了进京行程的微博高调直播，每到一地，雷闯都会给卫计委用特快专递或挂号信的方式告知行程，“他们可能已经有这个准备了”.

    接待雷闯父子的信访一处处长在接收建议信之后，主动邀请雷闯父子合影，照片中的处长身穿白大褂，态度亲切和蔼，颇有医者风范。

    “官员主动邀请拍照的细节，让我感到吃惊。以前的印象都是**工作人员害怕拍照，他的这一举动也说明卫计委是个非常开放的**部门，愿意和民间沟通。”雷闯对记者说。

    “众多志愿者陪走、送水、捐助盘缠，其实已不是我一个人的行走。甚至我的父亲从重庆忠县坐火车赶到天津，要陪我走最后一段到北京。虽然一次益行去北京不会带来改变，至少已在通往改变的路上。”雷闯告诉记者，如果这次益行去北京最终并未推动乙肝药物纳入国家基本药物目录，他也做好了持久战的准备，明年还会继续益行去北京。

    病不起

    在北京工作了11年的史华龙（化名）说自己是在2004年开始服用乙肝抗病毒药物的，在查出乙肝8年之后。当时他的月工资只有2000元，乙肝用药支出要花掉600元，吃不起好药。

    此后换过药、加过药，收入稳步上涨，境况有所改善，他说自己相对于很多乙肝患者来说是幸运的，“很多条件不如我的人负担更重”.

    现在史华龙已经把吃药当成了一种生活习惯，身体不会有什么不舒服，就是不能断药。

    据介绍，普遍用于乙肝抗病毒的核苷类药物，虽然能迅速抵制病毒，但停药后病毒复制也会很快出现，丙氨酸转氨酶（ALT）升高。因此服药后不能轻易中断用药。

    30岁的湖南人王可（化名）是在当年征兵体检时查出有乙肝的，当年乡里一共去了一百多号人，查出乙肝的就有30多人。之后受此影响，找工作频频受挫，尝试过维权，“但是改变不了什么”.

    自从检查发现乙肝一年多后，王可开始服用乙肝抗病毒药物，160元一盒的拉米夫定和200多元一盒的阿德福韦，每个月仅药费支出就需800元，有时候加上化验会超过千元，因为没有固定工作，负担沉重。

    他坦言自己后悔用药太早，“不如40岁以后再吃药，吃了就不能断，否则病毒反弹到比用药前还多。可是现在又没钱，估计也很难长期维持下去”.

    在一个乙肝的QQ群里，记者发现，持王可这样想法的人并不少。网友桑默就对记者说，因为没钱，一直没去治也没吃药。他最关心的还是生计问题：“没几个好的单位会用我们这样的人，对我们来说最重要的就是工作。”网友甘G则说，自己已患乙肝十几年了，一直没治过。平时就当自己是个正常人那样生活。“有时候同事说我脸色不好，我自己也觉得脸黄得很恐怖。可是，治了又能怎样？”

    相对于这些人而言，杨轩（化名）认为自己还算幸运。他来京4年找了一份培训机构的工作，月薪3000多元，吃乙肝抗病毒药物就得花掉1200多元。“好在我这份工作有社保，后来就到北京地坛医院去就医买药了，享受70%的报销比例。”

    后来杨轩得知基层医院的报销比例更高，达到90%,加上就医方便，他去过三所住地和工作地附近的社区医院，都没有乙肝抗病毒药。多方打听才从社保中心处得知，虽然社区医院报销比例高，但院方*何种药物是自由决定的。

    法治周末记者随机抽取了北京三个基层医疗机构暗访，三家均表示没有乙肝抗病毒药物。天通苑北三区社区卫生服务站的药房工作人员说，只有常用药，没有乙肝抗病毒药。昌平北七羊各庄社区卫生服务站也是同样的答复。百善社区卫生服务中心工作人员则说，只有乙肝疫苗，没有抗病毒药物。

    杨轩试过找相关部门反映情况，但至今也不知道到底他找的哪一个部门是真正对口管理的。他想到周围很多病友甚至连70%的报销比例都享受不到，有时候也认为自己应该知足。

    虽然明知道若出现肝功能异常（转氨酶持续或反复升高），或肝组织学检查有肝炎病变，如果不加以药物控制，可能会进一步恶化导致肝硬化、肝癌，“并且病变是不可逆的”,广东的一位患者仍然决绝地放弃了治疗，并不再坚持到医院的定期检查。他对法治周末记者说，自己有乙肝遗传自母亲，此前为治病半年就花了7万元，曾向他信誓旦旦保证治好的地方没有一个是靠谱的。