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在QQ上呼救的小朴朴

2014-04-17 11:17 阅读:2223 来源:首都儿科研究所 责任编辑:张子玲
[导读] 病房里的孩子天真烂漫,但大多数都患有让我们医生都感到很棘手的疾病。为了指导术后患者院外治疗,我们建立了一个QQ群,每天线上回答患者的咨询。

    大学毕业后,我成为一名小儿外科医生。病房里的孩子天真烂漫,但大多数都患有让我们医生都感到很棘手的疾病。为了指导术后患者院外治疗,我们建立了一个QQ群,每天线上回答患者的咨询。前年秋天,我刚一上线,就看到很多留言。其中一位叫“朴朴”的家长显得格外着急,重复发了3次留言:“我的孩子黄疸已经一个多月了,去了几家医院诊治都没有效果,现在孩子的情况一天不如一天。我预约了你们医院的专家号,但时间是一个月后了,求你帮帮我吧!万分感谢!”
 


    “孩子得的是胆道闭锁……”导师的话刚一出口,她的眼泪就涌了出来

    朴朴说的那位专家是我的导师,正好明天出门诊,很多患者慕名前来,号源非常紧张,经常有患者到诊室要求加号。即使工作再累,导师也是有求必应,遇有家境贫困的患者还免收挂号费。他总说:“加个号对医生来说是小事,但对患者却是健康相托,生命所系的大事。”想到这里,我留下了***,告诉她明天带孩子来医院,请导师给加个号。

    第二天一大早,我接到朴朴的电话,说她已经到诊室了。这是一位年轻的妈妈,一袭黑风衣,苍白的脸上略显阴郁,怀中的孩子安静地睡着,皮肤黄得厉害。走进诊室,她慢慢地坐在椅子上,脊背绷得直直的,并努力向导师方向前倾,一边有条理地叙述孩子的病情,一边递过厚厚的检查单据,然后紧张地等待诊断结果。

    “孩子得的是胆道闭锁……”导师的话刚一出口,她的眼泪就涌了出来。“胆道闭锁是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,这个病多数是因为在胚胎时期肝胆发育障碍所导致。如果不做手术,孩子的存活时间大约一年左右。选择手术,有一半孩子的病情可以得到缓解,一半的孩子术后效果也不太好。”朴朴盯着导师,眼神充满了焦虑、无助和痛苦,泪水打在孩子的脸颊上,她紧紧地抱了一下孩子,考虑片刻,就坚定地点了点头,希望尽快安排手术。

    “小朴朴”的病情一波三折,最后一次见到他是去年的秋天

    办理入院手续时,我才知道“朴朴”是孩子的名字。第四天,要手术了,朴朴妈妈紧紧抓住孩子的手不放,到门口时,又用力地握了握才松开,转过身趴在丈夫的肩头哭了起来。

    3个小时后,我们推小朴朴出手术室,当导师告诉她手术很成功时,朴朴妈妈又流泪了,但这一次却挂着笑容。孩子恢复得很快,一周后出院时,皮肤白了很多,人也精神了。第一个月复查时,各项指标基本正常,他们一家人都很高兴也很有信心。

    第三个月时,小朴朴突然出现发热,皮肤变黄,大便变白,这是胆管炎的典型症状,术后最难治疗的并发症发生了,每一次胆管炎,对孩子的肝脏都是一次巨大的打击。小朴朴不得不马上住院,两周后,胆管炎终于控制住了。从此他的厄运就开始了,不到半年的时间里又住了3次院。而朴朴妈妈在这一次次的住院中,信心彻底被摧毁,整个人像是失去了灵魂。她在QQ上写道:“看着孩子,我的心都碎了,我不知道偷偷地哭过多少次,可是我再怎么痛苦,都要给孩子一个笑脸,他很小,但是他却懂得笑的意义。”

    最后一次见到小朴朴是去年的秋天。他已经会走路了,十分聪明可爱,但却没有孩子的精神,非常瘦,肚子胀得老高,肝脏硬化已经很严重了。依照他目前的状况,只有一条路选择——立即进行肝移植。但是这条路对一个普通家庭来说也是绝路,巨额的手术费和后期治疗费都是无法承受的。朴朴的母亲绝望地问导师:“孩子还能活多久?”得知最多3个月时,她爱惜地抱着小朴朴,在他焦黄的脸蛋上亲了一下,微笑着说:“走,朴朴,我们不用再受罪了,妈妈给你买好吃的去。”

    朴朴妈妈的QQ签名改成“宝宝一路走好”时,我知道又一位母亲的心死了一次

    两个月后的一个晚上,我接到朴朴妈妈的电话,说小朴朴整夜整夜地哭闹,呼吸喘得也越来越严重,肝特别硬,腹水也有了。我一听便知道,小朴朴已经走到最后了。她问我怎样能让孩子减少一些痛苦,安静地离开这个世界,看着孩子痛苦的**,自己都无法呼吸。我没有办法回答,只能听见她的声音一点点变弱,然后无力地挂上了电话。

    看到朴朴妈妈的QQ签名改成“宝宝一路走好”时,我知道又一位母亲的心死了一次,我想很快她会像其他母亲一样变得沉默。

    不承想,一个月后她给我发了封邮件,原来她联合群里的几个患儿妈妈共同编写了一本书——《胆道闭锁互助导医手册》。我认真地看了看,这是一本胆道闭锁诊断治疗经过的万能字典,从门诊治疗到手术过程,再到疾病末期护理,字里行间充满着无微不至的人文关怀。

    序中这样写着:

    “亲爱的朋友,当孩子被确诊为胆道闭锁的时候,相信我们所有人都有一样的感受——不愿意相信这一切!不明白为什么我们的孩子会生这种病!为什么命运会这么不公平!求医的路上,我们都有着揪心的经历,面临着痛苦的抉择,是坚持还是放弃?我们清楚地知道,作为外科疑难重症的胆道闭锁,即使在医学发达的今天,治愈率仍然不高,选择治疗极有可能人财两空,但是不治疗肯定无法挽留孩子的生命。同病相怜,我们既心疼孩子,也体谅父母。我们尊重任何选择,理解放弃手术家长的无奈,钦佩选择手术家长的付出。如果您选择为孩子的一线生机全力争取,希望我们的经验能够对您有所帮助,让孩子在治疗的路上少走弯路。或许生活充满荆棘和挫折,但请记住,您并不孤独,在‘胆道闭锁互助群’里有成百上千的父母在一起努力,为孩子的未来不懈奋斗。只要您愿意,随时可以和我们交流,我们将尽力为您提供帮助。相信只要人人都献出一份爱,我们的孩子就会有美好的明天!”

    32页纸,33000字,凝结了母亲们的心血和希望,她们忍受着自己的痛苦,却花费大量精力编写这本书,默默地为其他的患儿和父母奉献着。

    朴朴妈妈与其他患儿妈妈共同编写了《胆道闭锁互助导医手册》,还有了第二个“朴朴”

    这样一群精灵,他们刚刚叩启生命的大门,来不及感受这人世间的喜怒哀乐,便匆匆离去。他们的一生像昙花一样,轻轻绽放,轻轻凋谢。不同的是,昙花一现,给世人留下最美的瞬间;他们人生的逗留,给家庭带来不可抹除的痛苦记忆的同时,又给父母带来了激励和人生的新目标。

    几天前,朴朴妈妈联系到我,想邀请我参与新版《胆道闭锁互助导医手册》的编辑工作。她说这是所有家长的心愿,让医生来做一些权威的指导。我答应她,有需要我的地方,我一定完成。我又问她,准备为胆道闭锁的孩子们奉献多久,她说什么时候能够治愈这个病,什么时候她才能安心。

    什么时候能够治愈?我也一直在探寻。很多家长知道我们在研究胆道闭锁疾病,经常打***话问我:“你们现在的研究进展怎么样了?有没有新的突破?成百上千个家庭都期待着你们的研究成果呢!”听到这些话时,我总觉得对不起这些父母,面对这样一种顽疾,我们医生找不到一个更好的方法治疗,现在的研究还处在探索阶段。我想,医生们和朴朴妈妈一样,什么时候能够治愈胆道闭锁,什么时候我们才能安心!

    朴朴妈妈还告诉我,她已经有了第二个孩子,还是叫“朴朴”,小朴朴已经3个月大了,活泼可爱,健康成长。


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