国内首个风湿性疾病患者励志分享平台日前在京启动。这一平台由中国医师协会风湿免疫专科医师分会主办、辉瑞中国协办,旨在为类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者提供展示生命活力的舞台,同时普及对风湿性疾病的正确认知和诊疗观念。
该平台参与对象为类风湿关节炎和强直性脊柱炎等风湿患者及风湿免疫科医护人员。活动将在全国范围内征集他们的感人故事。参与者可以把自己与疾病斗争过程中的故事以文字和图片的形式上传到“感恩行动”官方网站http://gk。39。net/gexd,将自己的心得体会和治疗经验分享给更多风湿患者。
中国医师协会风湿免疫专科医师分会会长张奉春教授指出:在美国等发达国家,自从生物制剂出现已来,风湿性疾病的治疗已有突破性进展。在这些国家,风湿性疾病的科学管理不仅限于药物治疗,还包括来自家庭成员的支持和配合、来自媒体和公共体系的教育和社会各界的关怀、鼓励。
他同时指出,由于目前国内公众对于风湿性疾病认知度较低,风湿患者这一人群未能得到足够关注。许多风湿患者承受着沉重的躯体和精神负担,他们不仅需要正确的疾病知识和治疗观念,更需要来自全社会的关注和爱护,给予他们精神上的激励与支持,赋予他们自强不息和重返健**活的信心。
我国目前约有900万类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者。类风湿关节炎和强直性脊柱炎是高致残性疾病,约50%类风湿关节炎患者在诊断后2年内发展为中度功能丧失,高达60%的强直性脊柱炎患者会发生不同程度功能丧失。
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