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伴爱同行——献给感染者及其亲人

2018-12-04 16:20 阅读: 来源:爱爱医 作者:Zhfl2010 责任编辑:点滴管
[导读] 艾滋病,一个可怕的字眼,一个残暴的恶魔,在全球肆虐,每当人们提到它,想到的都是性、毒品和死亡,可是,又有多少人知道,在噩梦的笼罩下,千千万万的生命在尽力掩盖着自己的秘密,战战兢兢的活着,他们就在我们身边,我们该怎样对待他们,该怎样和他们同行。
艾滋病,一个可怕的字眼,一个残暴的恶魔,在全球肆虐,每当人们提到它,想到的都是性、毒品和死亡,可是,又有多少人知道,在噩梦的笼罩下,千千万万的生命在尽力掩盖着自己的秘密,战战兢兢的活着,他们就在我们身边,我们该怎样对待他们,该怎样和他们同行。

亲人的理解和关心

当我得知自己感染了艾滋病,我就想跳进长江,一死了之。现在的韦老语气平静,已经看不出当初想跳江时惊颤的心情。

在阳性社区的活动中,每个人都说出了自己心里隐藏的那份秘密,在平静中交流各自是怎样走过那段难熬的日子。

韦老有一个幸福的大家庭,有儿有女,儿孙绕膝,感染了艾滋病,让自己的生活跌入了万丈深渊,该怎样继续生活,该怎样面对自己的孩子,一死了之虽然简单,可这样不明不白的死去,又怎么对自己的孩子交代呢,在煎熬了十几个日日夜夜,在孩子们看到自己的父亲神情恍惚,不断的追问中,韦老终于还是将这个可怕的事实说了出来,可出乎意料的是,在最初的震惊和害怕后,孩子们理性的看待了这个问题,通过和医生的交流,以及从网络和媒体上艾滋病知识的学习,儿女们终于理解了这个疾病,不是人们想象中的那么可怕,理智击退了无知,亲情战胜了歧视,孩子们安慰着年老的父亲,并将艾滋病的知识解释给韦老听,让老人家听从医生的话,积极治疗,勇敢生活,做儿女的会理解老人,让老人有一个幸福的晚年,现在,韦老的生活像千万个退休老人一样,跳舞,打牌,在享受着这属于他的一切。

小水,一个30多岁的年轻人,有老婆,有一个可爱的女儿,脸上永远挂着微笑。我的爱人对我不离不弃,我现在的日子也很轻松,每天上班下班,轻松地工作,简单的生活,女儿马上上高中了,成绩很好,争取能够考上一中。小水与我们初次见面时判若两人。刚感染的时候,虽然自己身体不好,贫血,可为了不让自己的爱人和孩子知道,坚持到外地打工,到上海做一份艰苦的工作,与其说是赚钱,不如说是避开自己最亲近的人,自己一个人在异乡咀嚼痛苦,可身体和心情上的煎熬,终于让自己倒下了,在异地的医院住院了,病危,爱人急匆匆赶到上海,将他接回了家里,在一再的追问下,终于没有瞒住感染的事实,爱人当初的心情可想而知,来我们中心询问,也做过离婚的打算,可在再三思量后,困难在家庭面前,不值一提,爱人让他找了一个轻松的工作,拿着不多的薪水,家里的事情也不让他多做,只是对他说,好好的活下去,看到女儿上大学,结婚生子,到那时候,你要是再想死,也没人拦你。

这样的故事很多,在大家的交流中,听到的是,不管什么样的困难,你的亲人都能理解你,都在关心你,陪你渡过难关。

政府的支持和关怀

如果感染了艾滋病,我们会一直和你保持联系,直到你生命的终点。疾控中心负责管理艾滋病病例的医生总是这样和病人说,只要你不失踪,我们的办公室总是敞开的,我们的电话总是有人在听。

作为艾滋病感染者管理的单位,疾控中心的医生对感染者及病人不但承担着检测治疗的工作任务,与患者谈心,做心里疏导,帮患者与医院及有关政府部门的沟通一直是我们做的最多的事情。

小白是个20岁出头的小伙子,有着这个年纪人的个性,无知无畏,懵懂冲动,得知自己感染了艾滋病后,表现的毫不在意,只是说,我才不怕呢,大不了就是死吗,怕什么呢,人总有一死吧。在感染的头两年中,身体状况已经到了需要药物治疗的时候了,可多次的交流劝说,无动于衷,就是不进行正规的抗病毒药物治疗,还时不时失踪一下,手机号码更换,找不到人,但医生一直没有放弃他的念头,通过各种渠道,找到他的家,他的妈妈,让他开始正规的治疗,通过一年多的劝说,加上身体状况恶化,终于开始了治疗,但因为治疗的时间太晚,机会性感染还是没有逃过,四肢出现行动障碍,为了治好机会性感染,我们先后联系了各地的医院,转到了北京的地坛医院,让他积极治疗,终于使感染得到了有效的控制,身体也有所好转,对于治疗的费用,按照我省的重大疾病民生工程的医疗救助,给予最大限度的报销。现在,小伙子依然还是那么年轻,只是,多了一份成熟,每次看到我们,都要愧疚的笑一笑,显得不好意思,用他妈妈的话说,这条命,是我们帮他捡回来的,心里的感激没办法表达了。

小木,刚从学校出来,却装着自己无比的成熟,总是说,我十一岁就出来混啦,我啥都知道,那孩子的样子总是让我们忍俊不禁。父亲早逝,让小木总觉得自己缺点什么,所以他总是让自己看起来很成熟,但现实是残酷的,出了校门,没有工作,生活就没有办法继续,感染了艾滋病后,他一直表现的很坚强,可在那坚强下面,我们看到的是孩子般的惊恐,虽然独立生活让他更早的懂得人间的沧桑,可残酷的现实,让他无所适从,是逃避,是自暴自弃,还是报复,也许这样的选择曾经困扰着他,但现在已不是问题。从第一次交谈开始,我们就了解了他的状况,对这样才涉世的孩子,我们知道,交流沟通是要随时随地进行的,同时,对他生活圈子中的朋友也尽量了解,通过民间组织的工作组,在见面时,在电话里,在QQ上,倾心交谈,让他正确的看待这个社会,看待自己的人生。我们还通过各种关系渠道,帮他联系工作,一个稳定的工作,一份固定的收入,让他的生活逐渐走入正轨。

虽然我们中心做的不多,但一直在尽心为他们能够正常的生活努力着,就像患者说的,只要我们在他们身边,他们就能感觉到生活是那样的踏实。

自我的信心和勇气

现在,看到孩子可爱的模样,我觉得我和世界上所有的母亲一样幸福。小李,笑眯眯的看着我们说,谈到自己的孩子,她总有那么多说不完的话。

当初怀孕时,得知自己感染了艾滋病,如同晴天霹雳,世界末日来临,不知道自己还该不该活下去,孩子该不该出生。当时,我们就启动了母婴阻断方案,孩子顺利产下来了,但一时不能确定孩子有没有感染,让她在折磨中度过了许多的日夜,加上产后抑郁,精神几乎崩溃。但随着孩子检测阴性,家人的安慰,我们不断的交流,现在,你已完全看不出当初的那个初为人母时的不知所措,一切又走入正轨,小李重拾了生活的信心,有了孩子,有了一个完整的家庭,虽然不知道以后的生活还会有多大的风浪,但我经历了这样大的困难和挫折,再大的困难,我都有勇气生活下去,小李平静的话语,让我们感觉到,在她柔弱女子的心里,蕴藏着巨大的勇气与能量。

小叶,在一次事故中,查出了感染艾滋病,但从一开始,他就表现的无比坚强。自己都看不起自己,那生活还有什么意思,这就是他常说的一句话,是的,首先,自己要勇敢的面对这个事实,正确的理解这个疾病,你就不会感到它的可怕,正确的治疗,疾病在你面前不堪一击,现在的科学技术发展迅速,虽然现在还没有可以治愈艾滋病的特效药物,但只要进行正规的抗病毒治疗,艾滋病完全能够控制住,患者的正常生活不受任何影响,存活的时间也不会有太大的缩短。小叶一直很开朗的生活着,工作着,让自己的日子一天比一天好,每次我们看到他的时候,就让我们对自己的工作充满了成就感。

明天还要继续,幸福的日子只有自己去争取,有你,有我,有亲人,伴你同行,艾滋病这个恶魔,已经在黑暗中战抖,因为,我们终将战胜它。

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