迫切寻找＂疏桐漏月 "

风*逸 · 发表于 2011-4-19 11:45

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我是一名刚来这个***的新手，我急切找＂疏桐漏月＂问有关宝宝的问题，能帮我找到的　请帮帮忙，谢谢了

风*逸 · 发表于 2011-4-19 18:47

都没有人能帮我找到吗
我现在不能给他发短信，想咨询一些有关宝宝方面的问题

疏**月 · 发表于 2011-4-19 19:46

是找我吗？请问有什么可以为您效劳的？

风*逸 · 发表于 2011-4-19 19:50

你来了，等了你一下午

风*逸 · 发表于 2011-4-19 19:52

疏桐漏月
　　您好
　　我是刚刚来到这个***的一名新手，是从百度上搜到这才进来的，看了您回复的贴子，很想向您请教一些问题，望您能回复．
　　我先说说我宝宝的情况，我宝宝现在三岁零一个月，第一次发热抽筋是一岁半的时候一次感冒，体温那时在39度多，之后半年中有一次是出幼儿急诊也高热抽筋，然后在2010的年前一次感冒中抽过两次都是在体温39度以上再发生的．之后一年当中虽有感冒发烧但控制好，退烧积极所以没有复发过，在2011年的年前我老公因为重感冒传染给了宝宝，半夜发烧，服用了美林烧也退不来的，体温39度多的时候又抽，连忙送去医院，医生说我美林开过之后一个月是没有用的，在医院开了美林服用之后宝宝烧退了，挂上了水，当水挂完了是早上九点多钟准备回家时，宝宝开始打寒战，体温一下聚升到39度多，又抽了第二次，我宝宝每次抽的时候都大约一分钟会自行缓解，所以医生当时没有注射安定，在下午三点钟的时候量了体温是38.2，过了一会又抽起来了，也是一分钟左右自行缓解，医生这次给注射了安定和查了电解质还有C反应蛋白，还让我们照了CT，电解质和CT都是正常的，C反应蛋白很高达60多，医生给挂上了两种消炎水，之后两天烧退了，正好赶上回老家，做了火车，估计宝宝劳累了，到了老家下午又发烧了，我还是简短点说吧，太哆嗦了，回老家之后估计宝宝身体当时本来就抵抗力下降，又加上水土不服，所以老是反复呼吸道感染，当中还有一次发烧到40度多，口服美林烧退不下来，又抽了一次，送到当地医院住院，当中还有一次烧了40度的时候没有抽，然后体温慢慢降了下来．期间还转院到了江西省儿童医院，医生确诊是支气管炎和复杂性热惊．
　　最近一次感冒是半夜发烧，在医院挂了一天水还是退不下来，体温当中我所测最高是38.3就服美林，退了又会烧上来，在医院是前五分钟测的是37.8，小孩当时上了个厕所，头被门撞了一下，玩了一会，就倒在地上抽起来了，当时体温不知道多少．
　　综上所述，宝宝加起来一共抽过快十次，最近我想给宝宝去做24小时动态脑电图，我怕转成癫痫，医生说是复杂性热惊，我现在想问您就是我宝宝现在这样可以去做一下24小时脑电图吗？复杂热惊要长期服用药吗？我以后该怎么预防我宝宝不再抽筋，要发烧在家里我能先做什么？像我宝宝这种情况转癫痫的机率大吗？我看你回的贴里面说过一些，我宝宝现在三岁多了长大点复发的机率会不会少些？复杂性热惊六岁以后是不也像单纯性一样不会复发？现在幼儿园都不敢让他上了，就怕他感冒，一个心碎焦急的母亲诚肯的向您请教．麻烦了．

疏**月 · 发表于 2011-4-19 20:17

本帖最后由疏桐漏月于 2011-4-19 20:19 编辑

您好，首先请稳定一下情绪，不要着急。从您提供的病史特点来看，您的宝宝可以确诊为复杂型FC。诊断复杂型FC的标准是：（1）FC发作前已有神经—精神方面异常，如智力低下、脑性瘫痪、小头畸形等；（2）发作持续时间15~20分钟以上；（3）发作呈局灶性或不对称性；（4）双亲、同胞中常有惊厥发作史；（5）首发年龄在半岁前或6岁后；（6）24小时内惊厥反复发作2~3次或以上；（7）惊厥发作前后体温低于37.5℃ ；（8）1年内反复发作4~5次或以上。 以上（1）~（8）项中有2项者，可诊断为复杂型FC。
如果我对您的表述理解无误的话，您的孩子符合我用红字标粗的这两条。
那么并不是所有的复杂FC都会变成EP，目前认为复杂FC转变成EP的最关键因素是三条：1、局灶性发作2、丛集性发作，就是24小时发作次数达到两次或超过两次。3、长时程发作，每次发作时间大于15分钟。那么，目前您的孩子符合第二条，丛集性发作。国外随访统计资料表明，到24岁时这3条复杂型FC的危险因素有1项，到7岁时，发生EP的危险性是6.8%，如有2项就达21%左右，如3项都有，到7岁时，就可达50%。所以您的孩子如果按照国外的大样本统计概率，还是有6.8%左右的几率变成EP。
24小时动态EEG是否必要？我认为是必要的，关键看看是否有棘慢波的发放。单纯型FC一般不强调做脑电图（EEG）检查，而复杂型FC则需要做脑电图检查，其目的是为了观察FC进一步发展的情况，而不是为了确定癫痫的诊断。脑电图作为复杂型FC的常规检查，通常是在FC以后1周~2周进行，发作期间EEG异常波在20%~50%之间。EEG的异常类型可分为发作性异常（局灶性或弥漫性慢波）和发作后异常。在FC初发后36个月内出现棘波或棘慢波与以后的癫痫发生有密切关系，反复多次的EEG监测更有意义。
关于预防：FC大部分发生在疾病初期，95%的FC发生在发热24小时内，因此安定使用能起到预防FC的效果，短程间歇安定预防FC已为众多儿科医师接受，但目前在预防对象的选择和安定的使用剂量上尚有争议。大部分学者认为选择发作2次以上的FC患儿为预防对象是比较合理的。关于每次安定使用的剂量，大部分学者主张每天使用0.5mg/kg，最近早川文雄等认为，对初发年龄在2岁以上既往复发2次以下的FC患儿，安定每次0.2mg/kg间歇使用是安全有效的预防方法。
我们认为，对复发2次以上，同时存在数种危险因素的FC患儿，安定应使用较大剂量，0.3mg/kg.次，在每次发热初期口服。国外使用安定栓剂和糖浆预防FC，目前国内尚无这两种剂型，用片剂代替取得同样好的效果。在使用安定时，要同时使用退热剂，并积极治疗原发病。
如有疑问请继续跟帖

疏**月 · 发表于 2011-4-19 20:22

又及，目前完全没有必要行AED治疗

风*逸 · 发表于 2011-4-19 20:36

非常感谢你的回贴，我不懂AED是什么？安定在药店能买到吗？像我宝宝这种情况是不是发热初期服用安定，服用多大剂量呢？安定服下之后多久起效？
我们这医院儿科神经科只有星期五有医生，我这星期带宝宝去看看，预约做下24小时动态脑电图，到时做完再跟帖给您，
复杂性热惊在六岁后还有可能出现吗？

淑**扬 · 发表于 2011-4-19 20:40

详细！比教科书详细，我记得课本的癫痫倾向和复杂性惊厥没这么仔细，好象也回过一个这样的帖子，但数据没这么确切。学习了。
我请教您：癫痫发作缓解后脑电图阳性率很低，这样的热性惊厥孩子，热退惊厥后2周脑电图异常是否多见，阴性的意义？我有个小病号反复惊厥后到过几家大医院（省级），偶尔轻微异常，专业人士说不需要干预，事实证明孩子4岁后再没发作。
另外，安定预防惊厥发生，如果一天数次体温高是否每次都用安定？一般体温超过多少就可以使用？

J****8 · 发表于 2011-4-19 20:49

详细！比教科书详细，我记得课本的癫痫倾向和复杂性惊厥没这么仔细，好象也回过一个这样的帖子，但数据没这 ...
淑女张扬发表于 2011-4-19 20:40

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到6岁又有发作呢？怎么办？

疏**月 · 发表于 2011-4-19 21:05

本帖最后由疏桐漏月于 2011-4-19 21:16 编辑

非常感谢你的回贴，我不懂AED是什么？安定在药店能买到吗？像我宝宝这种情况是不是发热初期服用安定，服用多 ...
风之逸发表于 2011-4-19 20:36

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AED就是抗癫痫药物。安定在普通药店买不到，要医院用精二处方（二类精神类疾病处方）才可以开到。你的宝宝每次口服一片2.5mg就可以了，一天总量不要超过5mg（两片）。很快就可以起效，如果在六岁后还常发作，很有可能最终变为EP，这样的情况很罕见。

疏**月 · 发表于 2011-4-19 21:09

本帖最后由疏桐漏月于 2011-4-19 21:18 编辑

癫痫发作缓解后脑电图阳性率很低，这样的热性惊厥孩子，热退惊厥后2周脑电图异常是否多见，阴性的意义？我有个小病号反复惊厥后到过几家大医院（省级），偶尔轻微异常，专业人士说不需要干预，事实证明孩子4岁后再没发作。

是的，FC不需要干预，但是需要在每次发热时预防。不是每次发热都要，只要24小时内口服一次或两次安定就可以预防了。热惊的孩子，在二周后的脑电图异常还是多见的，但往往不会有棘波和棘慢波。所以其意义不大，等同于阴性。关键是怕棘慢波。

风*逸 · 发表于 2011-4-19 21:09

非常谢谢月月（我也跟风这样叫您吧，希望你不要见怪），有您的回复我心理踏实多了，等我这星期去看过医生有不懂的再回来请教你，最后弱弱的问一句，小孩得了癫痫可以治愈吗？还是这种病是终身的？

疏**月 · 发表于 2011-4-19 21:10

到6岁又有发作呢？怎么办？
JCYS2008 发表于 2011-4-19 20:49

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在FC患儿中，1/3有第二次惊厥，其中1/2有第三次惊厥，大约1/10有3次或3次以上复发。FC再发均发生于首次发作后3年内，93%发生在2年内，87%发生在1年半内，67%发生在1年内，30%发生在6个月内。
六岁以后仍然发作的罕见，密切随访脑电图，因为很可能就是EP

疏**月 · 发表于 2011-4-19 21:21

非常谢谢月月（我也跟风这样叫您吧，希望你不要见怪），有您的回复我心理踏实多了，等我这星期去看过医生有 ...
风之逸发表于 2011-4-19 21:09

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坛子里的人，除了舒省叫我疏桐外，别人都这么叫我，没事的。呵呵
如果真是EP，也不要惊慌，癫痫的治愈率高达75%，只要治疗依从性好，是完全有治愈的可能的。只是如果真的确诊EP的话，治疗时间偏长，服药大概需要三到五年的时间，并且需要定期检测AED的血药浓度和肝肾功能。总之稍微麻烦了些。您先不要做最坏打算，先密切观察随访，然后做好预防就是了。希望您的孩子早日康复

淑**扬 · 发表于 2011-4-20 07:14

追的很执着！结果是又让斑竹讲了一课，这个方式值得效仿！

d****0 · 发表于 2011-4-20 09:34

呵呵。对月月简直就是五体投地。不但医德好，医术更好。能在百忙之中帮我们解疑答惑，真是辛苦您了。我每天来儿科***就是看月月有没有新的东东发表。祝愿您在工作中身体健康，快快乐乐。

l****g · 发表于 2011-4-20 16:20

您好，首先请稳定一下情绪，不要着急。从您提供的病史特点来看，您的宝宝可以确诊为复杂型FC。诊断复杂型FC ...
疏桐漏月发表于 2011-4-19 20:17

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实在精彩！学习了！

医**工 · 发表于 2011-4-21 09:49

不愧为超级斑竹，超佩服您的。又长知识了。

y****m · 发表于 2011-4-21 18:14

学习啦，最喜欢看月月的文章！

风*逸 · 发表于 2011-4-22 14:20

月月，今天上午带宝宝去医院看过医生，听了这医生的话心理比较沉重，我很怀疑他的说法，24小时动态脑电图要预约后才能做．
我们上午去那医生听到我们宝宝共抽过十次左右后就说我们需要长期吃药，就是所谓抗癫痫药，我问他现在脑电图还没有做，需要吃吗？医生和我说不管做出来是好是坏，是复杂性的就得长期吃，脑电图做出来是好的，药最少也要吃一年以上，这是教科书上说的．
之后我问可不可以发热初期就口服安定预防，他也说口服安定没有什么效果，服的话也要在发烧的前一天服用（我在心理想，前一天我怎么知道我宝宝会不会发烧），安定栓的效果很好，但国内没有，随后我就问医生国外比如哪些国家有安定栓，他又回答说安定栓不能百分百的效果那么好，什么时候用你能掌握吗？长期吃药才能预防以后不再抽筋．面对这个医生的话我有点无语，再之后我把宝宝这次过年在江西省儿童医院的出院小结给他看，那边医生是建议宝宝有发热的情况就抱去医院先打一支安定预防，他看过之后我说上次在这家医院医生也没有建议我们长期服用药物，之后他把小结一扔到我面前，说这上面医生不是儿科专业神经科的（我在心理啊天哪，这就是省儿童医院精神科的医生写的小结呀）．
最后我在强烈要求下让他开一点安定（**），医生问我是不是之前给宝宝服用过，我说没有，其实在别的贴子里看到过月月说过，他边开还在说这个效果不大，服了也没什么作用，一共给我开了2.5毫克*5片，说每次吃1/3片，我记得月月和我说过我宝宝每次要吃一片的，所以上来问一下月月，宝宝现在17公斤．
月月，今天上午看过这医生后心理很沮丧，希望得到你的一些点评，盼．

杏**镇 · 发表于 2011-4-22 18:55

看见你说的太复杂了还不如直接住院观察一段时间呢

风*逸 · 发表于 2011-4-23 13:05

月月不在吗？

m****0 · 发表于 2011-4-24 21:21

学习啦，最喜欢看月月的文章！

疏**月 · 发表于 2011-4-24 22:00

月月，今天上午带宝宝去医院看过医生，听了这医生的话心理比较沉重，我很怀疑他的说法，24小时动态脑电图要 ...
风之逸发表于 2011-4-22 14:20

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不好意思我没见过哪本教科书上说过，复杂热惊就需要AED治疗的。所以我不建议你采纳他的意见，还是以预防为主。1/3片的量太少了，由于您的孩子是复杂热惊，所以我建议您在发热初期的时候口服一片，然后12小时候再服一片，达到0.3毫克/公斤的总量为宜。昨天去开会了，没看到您的跟帖，抱歉

风*逸 · 发表于 2011-4-25 15:20

非常谢谢您的回复，天天点开盼着呢，呵呵．
还有我想问下，要是宝宝有发热，也可以先抱去医院**安定或别的什么来预防吗？

五*风 · 发表于 2011-4-27 22:23

在每次发热时预防。不是每次发热都要，只要刚发热24小时内口服一次或两次安定就可以预防了，在使用安定时，要同时使用退热剂，并积极治疗原发病--------------引用月月的话

蓝*升 · 发表于 2011-5-3 14:14

超佩服月月，
真的学习了
这是在教科书学不到。
谢谢了！

风*向 · 发表于 2011-5-3 20:07

回复 5# 风之逸抽风是由于脑功能暂时紊乱，导致神经元异常放电，引起全身或局部肌肉群突然发生的不随意收缩，常伴有意识障碍。婴幼儿发病高。主要是婴幼儿大脑皮质功能发育尚未完善，神经髓鞘未完全形成，血脑屏障的功能较差以及水、电解质代谢不稳定等的原因。高热惊厥6个月-3岁之间。小于3个月或大于6岁就少见了。

y****7 · 发表于 2011-5-15 10:58

这个病属于中医的慢惊风吗，如果是为什么不用中医的方法调理呢

[呼吸] 迫切寻找＂疏桐漏月 "

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